Rodzic niepełnosprawnego dziecka

Często myślę o tym, jak bardzo rodzice niepełnosprawnych dzieci są wyalienowani, niezrozumiani, jak bardzo samotni i skazani na nieustanną walkę z systemem zdrowotnym, z systemem edukacyjnym, z otoczeniem i na końcu z samymi sobą.

Rodzic niepełnosprawnego dziecka nie ma w Polsce praktycznie żadnego wsparcia ze strony jakiegokolwiek systemu. Ani na poziomie zsynchronizowanej, scalonej opieki zdrowotnej i rehabilitacyjnej w ośrodkach zajmujących się określonymi chorobami i schorzeniami rzadkimi, ani na poziomie edukacji, ani przede wszystkim na poziomie psychologicznym. Po diagnozie – często szukanej latami przez upartych rodziców, często też w nieprzyjemny sposób komentowanych przez specjalistów, że wmawiają dziecku chorobę czy dysfunkcję – zostają z nią najczęściej sami. Pozostają wujek Google, grupy wsparcia na forach społecznościowych pacjentów, dzieci z podobnymi dysfunkcjami i szukaniem na oślep, jak pomóc swojemu dziecku. Metoda prób i błędów naraża często nie tylko rodziców na straty czasu, siły, energii i pieniędzy, ale i samo dziecko na bezsensowne próby rehabilitacji, która często nie przynosi skutków w jego przypadku.

Rodzic dziecka niepełnosprawnego jest całkowicie sam w starciu z systemem edukacji. Jeśli już uda mu się uzyskać właściwą diagnozę swojego dziecka, nie zawsze znajdzie się poradnia wspierająca taką ścieżkę, która mu pomoże przejść tę trudną dla niego drogę edukacji. Nie zawsze jest odpowiednia procedura, opinia, orzeczenie, które będzie wspierało tę wieloletnią drogę młodego, obarczonego często wieloma problemami dziecka. Nawet jeśli jest, to funkcjonuje ona na papierze. Cała esencja i sens tych zapisów tkwią w wypełnieniu i wprowadzeniu ich w życie w szkole. A tam wiadomo – rodzic dziecka niepełnosprawnego jest postrzegany jako roszczeniowy, wciąż mający problemy, wciąż piszący do nauczycieli, wciąż pytający, bo jego dziecko mimo opinii, orzeczeń nie stało się nagle samodzielne, a wręcz przeciwnie – często zmaga się z dodatkowym obciążeniem w postaci świadomości swoich ograniczeń. Dlatego niezbędne jest, by miało wsparcie osób je kochających, wspierających, akceptujących jego stan i wierzących w jego potencjał i możliwości rozwoju. Często są to tylko jego rodzice, a jeśli znajdzie się choć jedna osoba w szkole lub poradni psychologiczno-pedagogicznej, to jest ona postrzegana jak anioł opatrzności. Nauczyciele bardzo często są nieprzygotowani do pracy z dzieckiem z ograniczeniami, a jest tych dzieci w szkołach coraz więcej. Ale najczęściej nauczyciele po prostu są za mało ludzcy. Za mało empatyczni. Szczególnie teraz, gdy musieli jako grupa społeczna i zawodowa przejść największą próbę od lat, jaką było nauczanie zdalne, a wcześniej strajki. Uważa się ich obecnie za najbardziej sfrustrowaną i roszczeniową grupę zawodową – co skutkuje wielkimi problemami w ich pracy przekładającymi się na uczniów i to niestety najczęściej na najsłabszych. Oczywiście w każdej szkole są wspaniali nauczyciele, empatyczni, współpracujący, akceptujący zmiany społeczne, psychiczne i psychologiczne uczniów, ich problemy oraz dysfunkcje. To wielkie wyzwanie w pracy, umieć się dostosować do zmian i osiągać sukcesy z uczniami. Jednak w procesie edukacyjnym dziecka z niepełnosprawnością zawsze uczestniczy jego rodzic. Często uważany za męczący i trudny element tego procesu, dlatego że oczekuje ludzkiego oblicza zapisów z orzeczeń, uwzględnienia potrzeb i zmian w rozwoju dziecka, realizacji tego, co podejmują zapisy. Często podważa się jego kompetencje, by ingerować w edukację dziecka, w opiekę zdrowotną i rehabilitację. A przecież tylko on zna całościowe problemy dziecka od początku jego życia i to on tak naprawdę może najwięcej wnieść w każdy z aspektów jego rozwoju. Często słyszę, że porzuca swój zawód, bo często musi wręcz zrezygnować z pracy, by wspierać swoje dziecko, i robi dodatkowe studia z pedagogiki specjalnej, z odpowiednich specjalności, by rehabilitować swoje dziecko. A przecież rodzic dziecka z niepełnosprawnością chce też być normalnym rodzicem, który w tej drodze przez mękę, jaką prowadzi od lat na wszystkich polach, umęczony walką, brakiem wsparcia i często zanurzony w samotności, pragnie odrobiny radości z malutkich sukcesów swojego ukochanego dziecka. Często zostaje z tym problemem zupełnie sam. Wielu ojców odchodzi, jak tylko mocniej poczują trud opieki nad dzieckiem wymagającym specjalnej troski. Choć zdarza się i odwrotnie, że to matka porzuca chore dziecko. Ale samotność doskwiera także tym rodzicom, którzy musieli podjąć trudną decyzję o zaniechaniu pracy przez jednego z nich, drugi musi wtedy przejąć cały ciężar utrzymania rodziny, której potrzeby finansowe radykalnie wzrastają w takiej sytuacji. Ta dysproporcja powoduje problemy w małżeństwach – osamotnienie zarówno jednej, jak i drugiej strony. Jeden rodzic bierze na siebie często ciężar nie do udźwignięcia – walki na wszystkich polach o jak najlepsze życie swojej pociechy, by odciążyć obarczonego ponad siły drugiego rodzica, który zapewnia byt całej rodzinie ze specjalnymi potrzebami.

A rodzic dziecka ze specjalnymi potrzebami chce też mieć wolny weekend z dziećmi, cieszyć się ładną pogodą, spacerem, wyjazdem, podczas gdy w wolne dni i popołudnia musi z dzieckiem robić to, co powinna robić szkoła. Szuka metod, jak poprawić efektywność uczenia się jego dziecka. Szuka, jak dostosować materiał edukacyjny w domu, by dziecko miało radość choć z najmniejszych sukcesów szkolnych. Uczy się z tym dzieckiem od początku jego edukacji często aż do jej końca. Nie chodzi więc do kina, teatru, na koncerty, na manicure, bo przygotowuje materiały dziecku, by łatwiej mu było się uczyć, jak wróci do domu. Szuka coraz to lepszych miejsc terapii i wciąż rozważa w głowie i w sercu, co będzie lepsze dla jego dziecka.

Rodzic dziecka z niepełnosprawnością nie ma właściwie swojego życia. A do tego często to właśnie ci rodzice zakładają stowarzyszenia, fundacje, które pomagają wielu osobom z podobnymi schorzeniami czy dysfunkcjami. Potrafią wtedy doprowadzić do pozytywnych zmian na poziomie nie tylko indywidualnego pacjenta czy rodziny, ale także na poziomie centralnym – państwowym – doprowadzając do zmian w często martwych już przepisach (dotyczących zdrowia czy edukacji), by poprawiać jakość życia swoich dzieci teraz i w przyszłości.

Rodzic dziecka specjalnej troski nie prowadzi dziecka na tenis, dodatkowy język w renomowanej szkole językowej czy inne zajęcia rozwijające jego potencjał, bo nawet jak odkryje talent swojego ukochanego dziecka – musi wciąż szukać osoby, która nie tylko będzie nieprzeciętnym mistrzem w swojej dziedzinie, ale i będzie chciała prowadzić dziecko specjalnej troski, co wymaga dodatkowych cech i umiejętności. A to jest trudniejsze i bardziej wymagające. Taki rodzic często rezygnuje z tej ścieżki na rzecz najpilniejszych potrzeb dziecka, jak usprawnianie go ruchowo, w kontekście mowy, intelektualnie czy w innym ważnym jego aspekcie życia. Często na inne rzeczy już nie ma siły, on sam ani jego dziecko. A czasami może się okazać, że skupienie się na tym, co dziecko interesuje i w czym ma większy potencjał, i rozwijanie go w tej właśnie dziedzinie, może przyspieszyć jego rozwój. Ale odpowiedzialność za taką decyzję spada na rodzica… I kolejne, i kolejne decyzje ciążą na ramionach osoby, której przecież nikt nie przygotowywał do tak trudnej drogi.

Rodzic dziecka specjalnej troski myśli wciąż o jego przyszłości. I nie są to w większości myśli, jaki uniwersytet ma wybrać, ale czy będzie w stanie opanować jakikolwiek zawód, który pozwoli mu choć na częściową niezależność finansową i bytową. Przecież opiekuna może zabraknąć w każdej chwili. A już na pewno w pewnym momencie może zabraknąć sił na opiekę nad dorosłą niepełnosprawną osobą. Może przyjść chwila, w której los osoby niepełnosprawnej będzie zagrożony, a ona sama skazana na bytowanie w miejscu dla niej nieodpowiednim np. wśród staruszków w domu opieki społecznej lub osób, które nie będą rozumiały jej potrzeb życiowych, i gdzie może być skazana na wegetację, a nie życie. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością wciąż myśli o tej dalekiej, niedalekiej przyszłości, która się jawi w nie bardzo kolorowych barwach…

Rodzic dziecka niepełnosprawnego wciąż żyje w napięciu. Martwi się wielokrotnie bardziej o życie, zdrowie i los swojego dziecka. On nie szuka coacha ani nawet psychologa czy psychoterapeuty dla siebie, gdy już jest na granicy załamania psychicznego, które ukrywa przed innymi, przed sobą nawet, ale gdy nagle pęka…, to nawet wtedy myśli: „moje dziecko bardziej potrzebuje wsparcia niż ja, jakoś sobie poradzę, jestem przecież dorosłą, zdrową osobą”. Niestety ta droga często prowadzi do poważnych zmian w jego życiu – alienacji społecznej, braku znajomych, braku zdrowych kontaktów społecznych, zaniechania jakiejkolwiek formy odreagowania swojego napięcia i stresu w postaci rekreacji, hobby, bo przecież nie jest to kwestia tylko wygospodarowania czasu dla samego siebie, ale niejednokrotnie także finansów, które odpływają tak szybko, że brakuje ich na rehabilitację niepełnosprawności, a co dopiero gdy powinno się je wydać na postawienie na nogi zmiażdżonego przez systemy rodzica dziecka specjalnej troski.

A przecież ten rodzic pragnie tego samego co inni rodzice. Radości z patrzenia na rozwój swojego dziecka, uśmiechniętej buzi tego małego wojownika, który pokonuje swoje ograniczenia, beztroskiego czasu odpoczynku, wakacji i urlopu, by zregenerować siły na dalsze dni walki o lepsze życie dotkniętego chorobą lub ograniczeniami tego małego człowieka. Potrzebuje życzliwości i wsparcia ze strony szkoły, poradni psychologiczno-pedagogicznych, lekarzy, rehabilitantów i terapeutów. Czy to tak wiele? Być człowiekiem współczującym, empatycznym i życzliwym? Dziś w obliczu tak masowo otwieranych serc i domów dla osób uciekających przed wojną wciąż trudno o porównywalne wsparcie społeczne, psychologiczne i szkolne dla osób z niepełnosprawnościami. Przecież one borykają się całe życie z brakiem akceptacji, często poniżaniem ze strony innych dzieci, lekceważeniem ze strony nauczycieli, tocząc niemalże nieustannie nierówną walkę o to, co im się należy od nas zawsze i wszędzie: szacunek, akceptację i traktowanie takie, jakie należy się każdemu człowiekowi – możliwość uczenia się tak, jak im pozwala ich organizm, rozwijania na swoją miarę, zapewnienia przyszłości, na jaką zasługują ze strony państwa[1].

Drodzy rodzice dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami – jesteście niezwykli!!! Możemy się od was uczyć siły w pokonywaniu trudności oraz kreatywności w szukaniu rozwiązań, które pozwolą godziwie żyć osobom z niepełnosprawnościami w tym kraju. Możemy od was się uczyć empatii i akceptacji inności. Nie potrzeba wychodzić na ulice i uczestniczyć w wiecach, by zobaczyć wasz najwyższy szacunek dla różnorodności w społeczeństwie. Szacunek dla każdej osoby. Jesteście wzorem poświęcenia się drugiemu człowiekowi w stopniu heroicznym. Marzy mi się, by każdy z was miał odpowiednie wsparcie psychologiczne i czas na odpoczynek i relaks. Życzę wam, byście spotykali na swojej drodze tylko życzliwych, empatycznych, ludzkich nauczycieli, którzy będą uczyć wasze dzieci, najlepszych terapeutów i rehabilitantów, wspaniałych lekarzy, którzy pomogą wam przechodzić tę trudną i wyboistą drogę. Życzę wam też grona przyjaciół, którzy was nigdy nie zostawią, będą z wami na dobre i na złe. Dadzą siłę, wtedy kiedy będziecie jej pozbawieni. Jesteście naprawdę wyjątkowi. Jesteście przykładem tego, iż w życiu nie trzeba mieć wszystkiego, ale wystarczy umieć być wdzięcznym za wszystko, co się ma!