Angeliko, opowiedz kilka słów o sobie.

Mam 24 lata i od kilku dni jestem pedagogiem specjalnym (uzyskałam dyplom magisterski). Od urodzenia mam zdiagnozowane MPD – mózgowe porażenie dziecięce, objawiające się w szczególności niedowładem kończyn dolnych.

Co to znaczy być osobą niepełnosprawną?

Bycie osobą niepełnosprawną to tak, jakby być osobą z niebieskimi oczami. Może niekoniecznie podoba nam się ten kolor, może zawsze marzyliśmy o oczach brązowych, jednak nie mamy na to wpływu i to od nas w dużym stopniu zależy, jak z naszą niepełnosprawnością będziemy przedstawiać się światu. Czy do końca będziemy wspominali o tym, że jednak chcielibyśmy te brązowe oczy, czy będziemy przeżywać swoje życie tak, by inni dostrzegli ich niebieski kolor.

Z jednej strony niepełnosprawność jest to pewien brak, z którym musimy się zmierzyć – zarówno osoby z niepełnosprawnością, jak i całe społeczeństwo. Jednak z drugiej jest to pewna przestrzeń do rozwoju.

Czy czujesz się inaczej traktowana przez społeczeństwo?

Trudności i ograniczeń wynikających z choroby jest wiele, choćby z tego względu, iż dochodzi do uszkodzenia tkanki mózgowej, która nie może działać prawidłowo, co powoduje zaburzenia w centralnym układzie nerwowym. Nieprawidłowe napięcie mięśniowe, spastyczność kończyn – wszystko to ma wpływ na to, iż czasami zejście po schodach czy ominięcie jakiejś przeszkody jest dla mnie sporym wyzwaniem. To, że nie mogę biegać czy skakać, czasami powoduje we mnie pewną frustracje czy zadawanie sobie pytań, dlaczego akurat ja nie mogę tego robić. I gdybym się na tym zatrzymała, to na pewno mogłabym mówić, że niosę swoisty krzyż. Jednak wydaje się, że nie o to chodzi, by skupiać się na tym, czego mi brakuje, a na tym, co mam i co mogę z tym zrobić.

Często się nad tym zastanawiam… I ciężko mi odpowiedzieć na to pytanie. Ludzi jest wielu i są bardzo różni. Myślę, że jedni traktują mnie w szczególny sposób ze względu na moją niepełnosprawność, nie wiedząc, jak się zachować lub okazując pewną litość. Jednak częściej to dotyczy zupełnie obcych mi osób. Większość moich znajomych ma na uwadze to, iż jestem chora, ale nie jest to czynnikiem determinującym w naszych relacjach.

Jak twoja rodzina przyjmuje twoje ograniczenia?

Wydaje się, że zarówno rodzice, jak i rodzeństwo nie zwracają uwagi na moją niepełnosprawność, ale w takim dobrym znaczeniu tego słowa. Są przyzwyczajeni do moich ograniczeń, wiedzą, kiedy potrzebuję pomocy. Rodzice szczególnie dużo poświęcili mi swojego czasu, czasami stawiając moje dobro i potrzeby ponad swoje. Wiem, jak wiele dla mnie poświęcili, bym mogła jak najlepiej się rozwijać. Jednak zauważyłam, iż właśnie takie przyzwyczajenie się do tego czasami powoduje, że to mnie ogranicza. Mam na myśli brak pewnych wymagań lub działanie w pewnych schematach.

Czy to znaczy, że miłość rodziców do Ciebie może ograniczać twój rozwój? To śmiała teza, ale pytam trochę przewrotnie. Czy kwestia podchodzenia rodziców do niepełnosprawności swojego dziecka warunkuje rozwój potencjału osoby niepełnosprawnej?

Mój rozwój nie jest ograniczany miłością rodziców, lecz w pewnym stopniu może go warunkować. Każdy rodzic wobec swojego dziecka ma pewne plany i oczekiwania, licząc na ich realizację i spełnienie. W przypadku niepełnosprawności te wymagania często są zawężane do tego, by realizować tylko i wyłącznie wizję rodziców, którzy pod pozorem troski i w pewnym stopniu dobrych intencji próbują „zamknąć” i uchronić swoje dziecko przed złym światem. Wydaje się więc, iż istotne jest to, w jaki sposób takie dziecko traktowane jest w rodzinie, bo później z takim doświadczeniem wychodzi do ludzi, wkracza w dorosłość. Jeśli jego potencjał nie był dostrzeżony lub tłumiony w ramach bezpiecznych schematów (które zawsze się sprawdzały, więc po co coś zmieniać), ciężko później będzie mu to odkryć. Co oczywiście nie oznacza, że będzie to niemożliwe, jednak bardzo szybko można przyjąć za obronę tzw. wyuczoną bezradność.

Czy uważasz, że wielu niepełnosprawnych posługuje się wyuczoną bezradnością?

Sądzę, że większość przechodzi przez taki etap. Szczególnie wtedy, gdy nasz zapał do działania jest gaszony przez społeczeństwo lub czasami przez nas samych. Jest to pewien mechanizm obronny. Wydaje mi się, że robię coś dobrze, ale krytyka innych osób czy nieodpowiednie słowa zaniżają przez to moją samoocenę, w konsekwencji czego wolę powiedzieć, że czegoś nie umiem zrobić, by znów nie narażać się na nieprzyjemności. Trzeba być czujnym i obserwować, czy w pewnych sytuacjach taki mechanizm nie ma miejsca, dlatego że bardzo szybko może się on stać nieprawidłowym nawykiem w wielu sytuacjach.

A jak to było na początku twojego życia? Kiedy uświadomiłaś sobie, że jesteś osobą niepełnosprawną?

Od początku wiedziałam, że jestem „inna”. Częste wizyty u lekarzy, specjalistów, codzienna rehabilitacja sprawiały, iż wiedziałam, że nie funkcjonuję tak samo jak choćby moja starsza siostra. Stąd myślę, że od początku miałam tego świadomość, ale nie do końca zdawałam sobie sprawę, jak bardzo to może wpływać na moje życie. Zawsze mnie dziwiły skrajne reakcje ludzi, dlaczego jedni potrafili się śmiać bądź rzucać niemiłe komentarze, a inni dostrzegali normalnego człowieka. Czemu jedni postrzegają mnie przez moją niepełnosprawność, a inni widzą to, co mam? To w pewien sposób mnie dezorientowało i skłaniało do zadawania sobie pytania: kim ja jestem? Zadając sobie to pytanie, nigdy nie chciałam, by to niepełnosprawność określała mnie jako człowieka, bo przecież oprócz choroby mam wiele innych widocznych cech.

Czy uważasz, że rodzina ma kluczowe znaczenie w budowaniu akceptacji niepełnosprawności czy jednak ma ona mniejsze znaczenie?

Zdecydowanie tak! Rodzina jest podstawową komórką społeczną, więc choroba/niepełnosprawność jej członków ma istotny wpływ na jej funkcjonowanie, a co za tym idzie – społeczeństwa. Myślę, że odgrywa ona kluczową rolę. To w rodzinie uczymy się bycia w relacji, sposobu traktowania drugiego człowieka, patrzenia na świat… Stąd z perspektywy czasu wiem, jak ważne jest przyjęcie takiego dziecka w rodzinie! Cenne jest dla mnie to, jak bardzo rodzice zaangażowali się, by mój rozwój był jak najlepszy, za co jestem Im ogromnie wdzięczna. Czasami ograniczeniem jest to, iż bliscy nie do końca wierzą w moje możliwości, bojąc się o mnie i moje zdrowie.

Co masz dokładnie na myśli? Czy istnieje granica między opiekuńczą miłością a realnym postrzeganiem potencjału dziecka niepełnosprawnego?

Myślę, że tym, co zaciera tę granicę, jest właśnie miłość.

Traktowanie osób z niepełnosprawnością pewnie szczególnie wymaga zmiany myślenia każdego z nas. Warto zadać sobie pytanie, co sprawia, że daną osobę postrzegam jako niepełnosprawną. Jak duże ma to dla mnie znaczenie, iż zmaga się ona z jakąś niepełnosprawnością i co ja mogę zrobić, by poczuła się dobrze w społeczeństwie? Stawianie sobie takich pytań na pewno poszerza nasz punkt widzenia i sprawia, że możemy na chwilę stanąć na miejscu tej osoby.

Co jest dziś twoją największą bolączką?

Myślę, że obecnie największą trudność sprawia mi wychodzenie ze swojej pewnej strefy komfortu. Po części sama się trochę ograniczam. Pewnym zmaganiem jest też moja rehabilitacja, która towarzyszy mi od pierwszych miesięcy życia i pewnie już do jego końca. Czasami brakuje mi motywacji i siły do ćwiczeń. Musiałam się o tym przekonać, że jeśli nie będę tego robić, moje mięśnie będą coraz słabsze, a w konsekwencji mój chód coraz to bardziej utrudniony. Jednak, jeśli już ćwiczę, efekty i tak są bardzo niewielkie. To sprawia, że często muszę się do tego zmuszać, a perspektywa, że będzie to trwało zawsze, wcale nie pomaga

Jak sobie radzisz z tak trudną perspektywą? Wielki wysiłek – mały efekt? Wiele osób niepełnosprawnych tego doświadcza. Osoby, którym większość spraw przychodzi łatwo, nie wiedzą o tym, same nie doświadczają tego, jak syzyfową pracą jest rehabilitacja i pokonywanie swoich barier…

Jest to pewne zmaganie. Trzeba mieć jeszcze świadomość tego, że kilkanaście godzin mojej rehabilitacji to koszt tysięcy złotych. Trud i wysiłek można po części porównać do sportowca przygotowującego się do zawodów – poświęca on wiele czasu na swoje treningi, wiele pieniędzy na swoje doskonalenie. Ma świadomość tego, że jego kariera się kiedyś skończy, że będzie trwała pewien okres – i przez ten właśnie czas tak się mobilizuje, by być w jak najlepszej formie, wiedząc, że jego trud, wyrzeczenia w końcu zaowocują. Pytanie, co zrobić, gdy nasza perspektywa jest o wiele dłuższa, a niepełnosprawność towarzyszy od początku do samego końca… Czasami zastanawiam się, gdzie jest granica tego, jak wiele mogę poświęcić. Moja rehabilitacja na pewno jest kluczowa w dążeniu do sprawności, jednak życie składa się z wielu elementów. Ciężko mi jednoznacznie się do tego ustosunkować, gdyż życie stawia przede mną wiele pytań, często trudnych, które czasami pozostają bez odpowiedzi.

Co daje ci najwięcej wsparcia?

Wiele na pewno daje mi moja relacja z Bogiem. A wsparcie dostaję od ludzi, często przypadkowych. Poczucie szczęścia na pewno daje mi spotkanie z drugim człowiekiem.

A jakie masz marzenia?

Obecnie jednym z moich marzeń jest stworzenie i realizacja projektu, który pokazuje, iż najwięcej ograniczeń jest w naszej głowie, i przekonuje, by sięgać po to, co trudne dla nas do zdobycia, oraz bym potrafiła tak żyć, by niepełnosprawność nie była centrum mojego życia.

Możesz powiedzieć coś więcej o tym projekcie? Ma on już jakieś konkretne kształty?

Nie chcę jeszcze zbyt wiele mówić. Wszystko jest na początkowym etapie projektowania. Mogę jedynie zdradzić, iż chcę, by nie był on tylko skierowany do osób z niepełnosprawnością, ale by każdy mógł się w nim odnaleźć – zmierzyć się ze swoją słabością i przekształcić ją w siłę do dalszego działania. Jednak możemy to potraktować jako temat do kolejnej rozmowy.

Co byś powiedziała rodzicom, którzy dowiadują się, że ich dziecko będzie lub jest niepełnosprawne?

By przyjęli je z miłością – jako dar, a nie ciężar. To zupełnie zmienia perspektywę. Od przyjęcia takiego dziecka w rodzinie zależy zarówno jej funkcjonowanie, jak i rozwój oraz funkcjonowanie dziecka. Diagnoza na pewno niesie ze sobą wiele lęku oraz pytań. Jednak na te pytania często nie uzyskamy odpowiedzi od razu. Najważniejsze to się nie poddawać oraz pielęgnować w sobie wdzięczność, szczególnie w trudnych sytuacjach, bo to zdecydowanie otwiera serce.

Otwiera serce… Czy jest to kluczowa postawa rodziców w akceptacji swego dziecka i innej drogi życiowej, którą będą musieli przejść także oni? Co to tak naprawdę znaczy: otworzyć serce?

Myślę, że tak. Należy pamiętać, że nie tylko niepełnosprawność dziecka wymaga od nas obrania innych kierunków. Takich sytuacji w życiu jest wiele. Często bardzo realnie mamy wpływ na to, jak ta dalsza wspólna droga będzie dalej wyglądać. Wydaje się, że może to być dobre i potrzebne doświadczenie. Trzeba mieć na uwadze, iż akceptując dziecko z niepełnosprawnością, przyjmujemy też jakby na siebie pewną jego słabość i uczymy się z nią żyć. Otworzyć serce – pewnie dla każdego będzie to znaczyć coś innego. Dla jednych pokonywanie swoich ograniczeń, akceptowanie swoich słabości, wychodzenie ze swojej strefy komfortu, a dla innych zupełne przewartościowanie życia, dostrzeganie tego, co wcześniej z danej perspektywy było niemożliwe do zobaczenia.

Co mogą zrobić rodzice, których dziecku późno postawiono diagnozę?

Wspierać zarówno dziecko, jak i samemu szukać wsparcia. Myślę, iż ważne jest to, że w tym czasie rodzina potrzebuje wsparcia tak samo jak dziecko z niepełnosprawnością. Pamiętając, że funkcjonowanie rodziny wpływa na funkcjonowanie tego dziecka. Jeśli rodzina nie będzie potrafiła pogodzić się z diagnozą – nie pogodzi się z nią również dziecko. Dla obu stron jest to nowa sytuacja, w której potrzebują się odnaleźć, w pewnym sensie nauczyć się żyć na nowo. To wymaga czasu. Trzeba iść do przodu, szukając nowych perspektyw i rozwiązań.

Co jeszcze jest ważne?

Spojrzeć na niepełnosprawność swoją/swojego dziecka jako na coś, co może nas wiele nauczyć.

Nie oceniać ani nie porównywać, ale towarzyszyć – każdy swoje zmagania różnie przeżywa. Jedni będą potrafili zaakceptować siebie z niepełnosprawnością, inni nie. Wszystko wymaga czasu i pewnej dojrzałości.

Nic nie dzieje się automatycznie, stąd i ja musiałam przejść pewną drogę, by myśleć o tym, kim jestem w taki, a nie inny sposób, co nie zawsze było i jest łatwe. Są momenty, kiedy nie mam sił się przeciwstawiać i ulegam błędnemu myśleniu, co powoduje wiele lęków i wyobrażanie sobie w przyszłości trudności, których nie będę mogła pokonać.

Osoby chore/niepełnosprawne często o wiele bardziej potrzebują szczerej relacji i obecności niż użalania się nad nimi.

Co byś powiedziała wszystkim osobom pełnosprawnym, które spotykają niepełnosprawnych?

By oczy i serce zawsze były otwarte na człowieka, który jest obok!

Dziękuję za rozmowę!