Cierpienie jest doświadczeniem każdego człowieka. Niezależnie od wieku, stanu, szerokości geograficznej to doświadczenie po prostu dotyka człowieka w ogóle. Jest ono bowiem częścią naszego bytowania na ziemi. Bez względu na stan naszego zdrowia, każdy doświadcza cierpienia. Jednak ci, którzy dostali w pakiecie życia więcej niż inni, nie według schematu, nie według środkowych centyli rozwoju, doświadczają go częściej i więcej.

Cierpienie jest bowiem doświadczaniem tego, co przykre, bolesne i niepożądane w naszym życiu. Cierpienia możemy doświadczać w trzech wymiarach: fizycznym, psychicznym i duchowym. Zatem to nie tylko ból związany z chorobą, często przewlekłą, czasami nieuleczalną, ale i cierpienie w sensie psychicznym, które najbardziej dotyka i może być czasami bardziej bolesne niż doświadczenie fizyczne. Jest też wymiar cierpienia, które dotyka ducha człowieka – ból egzystencjalny, który związany jest z brakiem poczucia sensu życia, utrata wiary, nadziei w życiu.

Kiedy dotykamy tak delikatnej materii jak cierpienie w życiu osoby z niepełnosprawnością, otwierają się wręcz wrota do tego ważnego tematu. Osoby z dysfunkcjami, z niepełnosprawnościami prawie zawsze dotyka każde cierpienie. Czasami może ono się skumulować i mieć wymiar cierpienia totalnego, czyli takiego występującego we wszystkich wymiarach: ból fizyczny związany z chorobą, która towarzyszy osobie z trudną, bolesną chorobą lub jej rehabilitacją, co czasami trwa latami, a nawet całe życie. Cierpienie psychiczne związane z odrzuceniem, brakiem akceptacji, poczuciem inności, brakiem akceptacji siebie, poczuciem niesprawiedliwości życia. Cierpienie na płaszczyźnie społecznej, które związane jest z izolacją społeczną, odrzuceniem, brakiem akceptacji w społeczeństwie, a co za tym idzie, brakiem możliwości wypełniania funkcji społecznych – nie tylko przez istnienie barier architektonicznych, ale przede wszystkim barier społecznych – brak odpowiednich dostosowań w systemach opieki zdrowotnej, edukacji i kulturze czy wreszcie na rynku pracy. Walka związana z tymi systemami już sama generuje ból i cierpienie w sferze psychicznej i emocjonalnej osób, które doświadczają jakiejkolwiek niepełnosprawności. Potęguje to ich walkę o poczucie własnej wartości, częsty brak akceptacji własnej osoby, własnych ograniczeń i życia z pewnymi ograniczeniami. Generują one także cierpienie na płaszczyźnie duchowej powodowane pytaniami: dlaczego ja? Po co żyję, skoro tak muszę cierpieć? Po co doświadczam tego wszystkiego? Jeśli człowiek dotykany jest tak wszechstronnie cierpieniem – może dojść do punktu, w którym nie przełamie tego doświadczenia i będzie chciał przestać żyć. Taka graniczna sytuacja kryzysu może wcale nie być rzadkim doświadczeniem.

Jednak możemy przełamywać doświadczenie cierpienia. Niektóre płaszczyzny mogą zostać zagospodarowane innymi doświadczeniami. Jednak wszystko zależy od intensywności tych doświadczeń. Czasami ból fizyczny może być tak dotkliwy, że będzie generował cierpienie psychiczne tak wielkie, że osoba z niepełnosprawnością może całkowicie się alienować, a nawet w ekstremalnych warunkach pragnąć śmierci. Dlatego tak niezwykle ważne jest, by opiekunowie, bliscy i przyjaciele osób dotkniętych niepełnosprawnością umieli funkcjonować tak, by dawali im jak najwięcej wsparcia, wiary w ich możliwości, by doceniali je oraz ich często tytaniczną pracę, by funkcjonować jak najlepiej. Warto pamiętać o tym, iż osoby z niepełnosprawnością często zmagają się z problemami, nad którymi zdrowe osoby nawet się nie zatrzymują. Dlatego tak ważna jest uważność i wrażliwość wobec osób dotkniętych różnymi schorzeniami, dysfunkcjami, niepełnosprawnościami, chorobami zarówno fizycznymi, jak i psychicznymi.

Ludzie zdrowi bardzo często mają problem z większą wrażliwością na osoby, które łamią ich schematy myślowe. Może nawet nie powinno się pisać ludzie zdrowi, ale ludzie o niskiej wrażliwości na drugiego człowieka. Już dawno przełamaliśmy schematy jednorodnego społeczeństwa, takich samych schematów funkcjonowania ludzi w świecie. Im więcej o tym mówimy, z tym większą korzyścią będzie to dla nas wszystkich. Jednak często, jak mówi stare przysłowie, syty głodnego nie zrozumie, dlatego często wciąż nie umiemy być empatyczni wobec innych. Nie umiemy być ludzcy. To rodzi cierpienie. Egoizm ludzki rodzi więc ludzkie cierpienie. Brak akceptacji, wykluczanie tych, których nie rozumiemy, nie umiemy pojąć ich problemów – rodzi cierpienie. Często więc osoby dotknięte jakąkolwiek odmiennością fizyczną, psychiczną, duchową, nie w pełni sprawną, są poddawane zachowaniom, które je ranią i powodują ich prawdziwe cierpienie. Zwykle osoby autystyczne, z zespołem Aspergera czy innymi dolegliwościami, ze zmienioną fizycznością (twarzy czy ciała), jeśli nie dolega im chroniczny ból fizyczny – nie cierpią z powodu swoich przypadłości. One funkcjonują w swoim systemie życia. Często nauczyły się już żyć ze swoimi brakami, ale bardzo często ich cierpienie zaczyna się w kontaktach z innymi. Brak akceptacji, śmiech, wykluczenie bywają najbardziej bolesne. One powodują wiele cierpienia u osób, u których ból emocjonalny, społeczny i psychiczny oraz duchowy zaczyna się najczęściej poza domem w momencie ich wyjścia poza ich bezpieczną przystań akceptacji i miłości. Oczywiście bywają i takie domy, w których osoby te doświadczają wiele upokorzeń i bólu od swoich najbliższych. Czasami nawet rodzice, rodzeństwo, opiekunowie nie umieją zmierzyć się z innością swoich dzieci. Nie umieją rozliczyć się ze swoimi ambicjami co do formy życia ich rodziny. Jednak w większości rodziny dotknięte niepełnosprawnością są bezpieczną zatoką, w której osoba z jakimkolwiek brakiem funkcjonuje dobrze. Bez cierpienia. Etap wychodzenia do świata w relacje społeczne poza domem, w przedszkolach, szkołach, miejscach, gdzie można czerpać z kultury, czy wreszcie w zdobywaniu środowiska pracy i aktywności zawodowej bywa bardzo bolesny i generujący wiele kryzysów związanych z cierpieniem. Dlatego warto nie tylko zmieniać świadomość społeczną, ale i prawo, systemy opieki medycznej i edukacji oraz środowisk pracodawców. Warto pracować nad wsparciem osób, które dotyka bezpośrednio ból związany z segregacją społeczną i dyskryminacją w jakiejkolwiek formie. Osoby z niepełnosprawnością, jak żadne inne, potrzebują wsparcia psychologicznego, terapeutycznego często w formie stałej terapii. Czasami jest to ważniejsze niż kolejne, mało efektywne formy rehabilitacji podejmowane przez opiekunów, szukane oczywiście w trosce o ich ukochane dzieci. Opiekunowie osób z niepełnosprawnościami przede wszystkim często sami potrzebują poukładania w sobie doświadczenia cierpienia, jakie noszą w sobie. Czasami potrzebują terapii po latach wycieńczenia fizycznego i psychicznego związanego z opieką nad osobą z niepełnosprawnością. Tak jak i ich podopieczni, którzy latami zmagają się z samymi sobą. Jednak psychika może bardzo wiele. Na każdym etapie ich życia.

Możemy się uczyć od osób z niepełnosprawnościami, kim jest człowiek i jaka jest jego kondycja. To oni potrafią nauczyć nas naszego człowieczeństwa. A nasze społeczeństwo będzie takie, jakie jest nasze podejście do najsłabszych wśród nas. Jeśli jednak ulegniemy wypieraniu cierpienia z życia, wypieraniu oznak starości, niedołężności, jakiejkolwiek formy ułomności czy odmienności, będziemy społeczeństwem zmierzającym ku śmierci. Ku własnemu unicestwieniu. Uciekamy od cierpienia na wszelkie możliwe sposoby. I nie jest to niczym niewłaściwym, jeśli nie przekraczamy granic wolności drugiego człowieka. Jeśli jednak nasza ucieczka przed doświadczaniem cierpienia ma być unicestwianiem innego człowieka, byśmy sami nie cierpieli – taka droga prowadzi nas donikąd. I nie da się jej niczym usprawiedliwić. Żadnym prawem do szczęścia, samorealizacji czy wygodnego życia, a tym bardziej wolności.

Marzę o świecie, w którym każdy człowiek będzie miał miejsce dla siebie, w którym akceptacja, empatia i szacunek wyrażą się w prawach, systemach, które nikogo nie wykluczą, a postęp naszej cywilizacji wyrazi się w głębokiej trosce o każdego, a szczególnie tego słabszego, potrzebującego więcej wsparcia. Taki świat dopiero będzie najgłębszym wyrazem naszego człowieczeństwa.