• Czym zajmuje się Pani na co dzień i co skłoniło Panią do założenia Stowarzyszenia Park On? Jak powstało Stowarzyszenie?

Obecnie najbardziej pochłania mnie bycie babcią, zawodowo jestem pediatrą, próbuję łączyć te role z pracą w Stowarzyszenie dla Osób z Chorobą Parkinsona i Chorobami Zwyrodnieniowymi Mózgu oraz Opiekunów Park On. Decyzja o założeniu stowarzyszenia dla osób z chorobą Parkinsona została sprowokowana moją diagnozą i deklaracją przyjaciółki, dzieci i męża o wsparciu takich działań. Postanowiłam znaleźć osoby, które podobnie jak ja chcą jak najdłużej utrzymać sprawność i niezależność. Na zebraniu założycielskim w gościnnych progach Rady Dzielnicy Oliwa pojawiło się ponad 20 osób. Kilka z diagnozą, ale również Radny Miasta Gdańsk i Rady Dzielnicy Oliwa, artystki, które zaproponowały zajęcia plastyczne i ceramiczne, 3 osoby z Teatru Amareya, które odpowiedziały na zaproszenie mojej córki i zaproponowały zajęcia taneczne i dietetyczne. Zapisała się też koleżanka – specjalistka od identyfikacji graficznej firm – wraz z mężem dziennikarzem radiowym. To ogromny potencjał.

  • Co ciekawego w Stowarzyszeniu Park On dzieje się na co dzień?

Najbardziej wzrusza mnie to, że osoby, które przychodzą po pomoc, w większości same znajdują w sobie siłę, aby wspierać się nawzajem. I nie są to wbrew pozorom tylko te najsprawniejsze. Od 3 lat działa grupa wsparcia psychologicznego prowadzona obecnie online z Zuzanną Myszką (prowadzi też indywidualny trening neurofeedback i warsztaty dla rodzin), zajęcia z fizjoterapeutami Moniką Kurs – gimnastyka (kilkanaście lat doświadczenia w pracy na rzecz osób z chorobą Parkinsona) i Michałem Strzelczykiem Uważny Chód, a w ramach wolontariatu neurologopeda Anna Crisanti pracuje z 2 chorych. Ważne w tym schorzeniu zajęcia: Tai-chi prowadzi Anna Wojciechowska, dietetyczne – Aleksandra Śliwińska, taneczne – stale Katarzyna Filipowicz ze Szwecji oraz Marta Berdel, Katarzyna Pastuszak, Natalią Chylińska (kilkutygodniowe warsztaty). Od zeszłego roku rozpoczęliśmy zajęcia chóru z Miłoszem Janiakiem – dyrygentem obdarzonym talentem i intuicją w poszukiwaniu i dostosowaniu technik wokalnych i body percussion do pracy z osobami z chorobę Parkinsona. A w najbliższym czasie zaczniemy treningi ping-ponga, zajęcia z neurologopedą Anną Stępniewską i w ramach wolontariatu terapeutką MNRI Małgorzatą Koczyk.

  • Oprócz zajęć, które zapisane są na stałe w Waszym grafiku, odbywają się też kursy, wykłady czasowe wprowadzające innowacyjne podejścia do terapii osób dotkniętych chorobą Parkinsona. Czy mogłaby Pani zdradzić, jakie zajęcia odbywały się w ostatnim czasie?

Wielkim wyzwaniem była dla nas możliwość zorganizowania dzięki dotacji z Nowe FIO kursu Dance for PD dla 35 tancerzy i fizjoterapeutów z całej Polski. Prowadził je David Leventhal dyrektor programowy Dance for Pd, tancerz legendarnej Mark Morris Dance Group z Nowego Jorku. Dołączyliśmy do 25 krajów na świecie, które realizują zasady i korzystają z 20-letniego doświadczenia twórców metody. Ostatnio mieliśmy okazję wysłuchać świetnego wykładu pani Karoliny Kwiatek-Rolki, fizjoterapeutki uroginekologicznej, na temat fizjoterapii narządów miednicy małej, 16-tygodniowego kursu technik pamięciowych prowadzonych przez Akademię Pamięci z Gdyni, pani Zuzanna Myszka pracowała nad technikami opanowania stresu (z wykorzystaniem mierników parametrów życiowych). Co roku latem w Parku Oliwskim odbywa się koncert urodzinowy, na którym występują utalentowani artyści. Stowarzyszenie wręcza statuetki „Uskrzydlenie” naszym Dobrodziejom. Od zeszłego roku rozpoczęliśmy prowadzenie dyskusji panelowych inspirowanych Kartą Powinności Człowieka. Organizujemy wystawy prac i wyjścia do instytucji kultury, a także warsztaty aktorskie z Anną Kociarz, aktorką Teatru Wybrzeże.

  • Skąd czerpie Pani energię na prowadzenie stowarzyszenia i na tyle wspaniałych, innowacyjnych pomysłów?

Obecnie chyba najbardziej ta energia pochodzi z potrzeby przekonania osób, które usłyszały rozpoznanie choroby neurodegeneracyjnej, że razem z tą diagnozą musi zapaść decyzja o systematycznej – minimum 3 razy w tygodniu – rehabilitacji! I najważniejsze, nie jestem sama, zrzeszamy około 90 osób, z których wiele jest bardzo aktywnych. To uskrzydla. Od początku wielkim wsparciem obdarza mnie rodzina i przyjaciółka Aleksandra Węgorzewska, która wykonuje mrówczą pracę, aby to wszystko mogło funkcjonować. Warto dodać, że dzięki projektom dotowanym z Miasta Gdańska, PFRON-u, różnych Fundacji i Darczyńców indywidualnych wszystkie nasze zajęcia są bezpłatne dla uczestników. To wydaje się niezwykle ważne, ponieważ w większości utrzymujemy się z renty lub emerytury. Pomysły czerpię z doniesień naukowych, przyglądając się pracy innych stowarzyszeń, ale także próbuję przenieść na nasz grunt zajęcia terapeutyczne wykorzystywane w pediatrii. Wciąż mam wrażenie, że fizjoterapeuci dziecięcy wykazują więcej kreatywności, nie skupiają się na dysfunkcjach ruchowych. Dla nich równie istotna jest rehabilitacja narządu wzroku, logopedia, terapia zajęciowa i wykorzystanie bodźców wpływających na zjawisko neuroplastyczności. Wiele inspiracji pochodzi od wolontariuszy. Jest ich tyle, że ciężko je wszystkie wprowadzić w czyn.

  • Kto może dołączyć do stowarzyszenia i jak można się z Wami skontaktować?

W zasadzie każdy. W swoich szeregach zrzeszamy osoby z rozpoznaniem choroby OUN – one są członkami zwyczajnymi (zobowiązanymi do płacenia miesięcznej składki 20 zł) – oraz zdrowe – to członkowie wspierający (terapeuci, partnerzy, rodzina). Najprościej jest pobrać deklarację ze strony parkon.pomorze.pl i przynieść na zajęcia albo wysłać pocztą lub mailem. Informacje, adresy mailowe, numer telefonu znajdują się na stronie.

  • Czy ma Pani motto albo myśl, którą chciałaby się Pani podzielić z naszymi czytelnikami?

Często powtarzam, że w momencie usłyszenia diagnozy postępującej choroby mózgu nasza wyobraźnia podsuwa tysiące czarnych scenariuszy, nie można się temu poddawać – nas z całą pewnością będzie dotyczył tylko jeden. I na pewno z tym jednym sobie poradzimy. Dlaczego? Zauważyłam, że od kiedy działam w stowarzyszeniu, obracam się głównie wśród ludzi obdarzonych szczególną wrażliwością. Tylko takie osoby potrafią się zatrzymać i przejąć losem innych oraz dać nieocenione wsparcie.