Czym jest „normalność” w kontekście życia osoby chorej na raka? To dość wbrew pozorom trudne pytanie, nawet dla samej zainteresowanej. Często w naszą stronę kierowane są życzenia rychłego powrotu do zdrowia i do normalności. Można łatwo się domyślić, że każdy chciałby, abyśmy żyli życiem sprzed choroby, bez zmartwień i trudów, które ta ostatnia nam przynosi. To zupełnie zrozumiałe. A chorzy z pewnością również by sobie tego życzyli. Jest jednak jeszcze inny aspekt omawianej „normalności”. Poniekąd to, co dzieje się w naszym życiu w trakcie leczenia, traktowane jest jako coś przejściowego. Jednak co w przypadku, kiedy choroba wcale nie ustępuje? Przecież nieraz zdarza się, że wcale nie jest dobrze, tak jak nam się życzy, a leczenie onkologiczne zmienia się w leczenie paliatywne. Natomiast szansa na powrót do „normalności” sprzed choroby jest równa zeru. Widzę po sobie, jak czasem trudno mi już mówić o normalności, o życiu przed i po chorobie, bo wszystko zmienia się tak szybko. Czasem jest remisja, a za chwilę przerzuty i ponownie wracamy do… no właśnie do czego? Czy nie do pewnej „normalności”, ale znanej już tylko osobie chorej i jej najbliższym? Wiem też, że osoby, które wygrały z chorobą nowotworową, tak do końca nigdy nie powróciły do stanu „przed”. Wciąż żyją chorobą, obawami, ale i tym, co mimo wszystko pozytywnego wyniosły z tego trudnego doświadczenia. Nie da się zupełnie od tego odciąć. To na tyle traumatyczne dla nas doświadczenie, że nasza codzienność jest nim przesiąknięta, nawet jeśli żyjemy bądź staramy się żyć zupełnie normalnie.
Zatem "normalność" w kontekście osoby zmagającej się z chorobą nowotworową może mieć różne znaczenia i odnosić się do różnych aspektów życia tej osoby. Możemy ją interpretować na kilka sposobów. Po pierwsze możemy mówić o „normalności fizycznej”. Osoba chora na raka może dążyć do osiągnięcia stanu fizycznego, który jest jak najbardziej zbliżony do stanu przed diagnozą. To może oznaczać zmniejszanie objawów choroby, redukcję skutków ubocznych terapii czy wznowienie aktywności fizycznej, jeśli to możliwe. Większość osób, które spotkałam na oddziałach onkologicznych, bardzo bała się utraty niezależności fizycznej, tego, że staną się ciężarem dla najbliższych. Kiedyś myślałam, że będąc już sędziwą w latach osobą, po prostu poczekam, aż choroba dokona żywota, że będę z tym pogodzona, bo swoje przeżyłam. Nic bardziej mylnego. Im starsze osoby spotykałam, mocno poturbowane operacjami, chemioterapią, wyniszczone fizycznie, tym większa wbrew pozorom była wola walki o życie. Owszem może i pogodzone były ze swoim losem, kruchością życia, ale nie poddawały się złym nastrojom, które mogły zniweczyć cały plan leczenia. Ponadto nie wstydziły się swoich fizycznych ograniczeń, deformacji ciała, chciały żyć, coś jeszcze zrobić, zobaczyć, po prostu być.
I tu dochodzimy właśnie do „emocjonalnej normalności”. Walka z rakiem może wiązać się z silnymi emocjami, stresem i lękiem. Dążenie do emocjonalnej normalności oznacza akceptację i radzenie sobie z tymi uczuciami w zdrowy sposób, podtrzymywanie pozytywnej perspektywy i znalezienie wsparcia emocjonalnego. A o to ostatnie wbrew pozorom jest nam najtrudniej. Niestety osoby z rakiem zmagają się z pewnym niezrozumieniem i brakiem akceptacji. Ileż znam historii, kiedy wraz z poznaniem diagnozy grono znajomych jakoś szybko się skurczyło. Rozumiem wszelkie trudności z podejmowaniem tematu choroby, ponieważ nikt z nas nie został przygotowany, by o tym mówić. A nam nie są potrzebne słowa żalu czy rady, bo te ostatnie zostawiamy lekarzom i specjalistom. A zdarza się, że jesteśmy poniekąd rozliczani z efektów swojego leczenia czy nastawienia do choroby. Mówi się nam, byśmy żyli normalnie, na ile choroba nam pozwala, ale już nadawców życzeń w naszym życiu brak. Trochę czujemy się wykluczeni, już nie przez fizyczne niemożności, ale przez to, że ktoś nie umie sobie poradzić z naszą chorobą. Żeby nie zostać zrozumianą jako ktoś niewdzięczny czy zobojętniały. Osoby z rakiem naprawdę nie potrzebują, by stale o nich mówić, żałować, zapewniać, że „będzie dobrze”, i zaprzeczać ich chorobie, emocjom i uczuciom. Czasem potrzebujemy zostać wysłuchani, a czasem potrzebujemy wsparcia czy przytulenia. A już najbardziej traktowania nas właśnie normalnie. Wsparcie emocjonalne nie jest pocieszaniem, zaklinaniem rzeczywistości. Jest po prostu byciem obok czy rozmową telefoniczną, spacerem, konkretną i potrzebną, a niewyimaginowaną pomocą.
Bez drugiej osoby trudno o normalność. I tu pojawia się trzeci sposób interpretowania normalności – „normalność społeczna”. Osoby chore na raka mogą dążyć do utrzymania swoich relacji społecznych, aktywności zawodowej lub społecznej i uczestnictwa w aktywnościach, które są ważne dla nich, nawet w obliczu wyzwań zdrowotnych. Nie powinno im się odmawiać przyjemności z bycia pośród innych. Naprawdę mamy świadomość, że nasza odporność jest zaniżona, znamy ryzyko powikłań, jednak by zdrowieć, potrzebujemy mieć dla kogo. Dążenie do normalności w codziennym życiu oznacza, m.in.: kontynuowanie codziennych aktywności, takich jak wykonywanie zwykłych obowiązków, uczestniczenie w rodzinnych wydarzeniach, cieszenie się hobby czy zainteresowaniami, a także utrzymanie pewnej normalności w codziennym harmonogramie.
Warto zauważyć, że definicja normalności może być bardzo indywidualna i zależy od jednostki i jej osobistych celów, pragnień i możliwości. Dla niektórych osób normalność może oznaczać powrót do życia sprzed choroby, podczas gdy dla innych może to być akceptacja nowej rzeczywistości i znalezienie nowego "normalnego" sposobu funkcjonowania. Dla mnie „normalnością” jest szukanie codziennie czegoś, za co mogę być wdzięczna, co może wcześniej nie było dla mnie ważne bądź przeze mnie zauważane.