Powszechnie widać, że dzieci niepełnosprawne w przeważającej liczbie są wychowywane przez samotne matki. Porzucone przez swoich mężów lub partnerów, dźwigają ciężar wychowania, rehabilitacji i zapewnienia bytu rodzinie, nierzadko będąc na niewystarczających zasiłkach, ponieważ rezygnują z pracy, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem.

Rzadko widzimy samotnych ojców wychowujących niepełnosprawne dziecko. Ośmiu na dziesięciu mężczyzn porzuca swoje partnerki i żony po informacji i początkowych miesiącach lub latach funkcjonowania z niepełnosprawnością swojego dziecka. Jednak zdarza się, że to ojciec przejmuje na siebie cały trud wychowania i rehabilitacji, usprawniania dziecka z niepełnosprawnością.

Dlaczego tak się dzieje? Coraz mniej jest pełnych rodzin, które mają wśród swoich dzieci dziecko niepełnosprawne. Dlaczego rodzina nie wytrzymuje tak życiowej próby? Czy jeśli zdrowe dziecko zachorowałoby, uległo wypadkowi, też jeden z rodziców by odszedł?

Trzeba się zastanowić, dlaczego dorośli ludzie nie wytrzymują tej próby. Czy nasza wizja szczęśliwej rodziny jest tak bardzo sztywna, że nie ma w niej miejsca na zaskakujące nas w życiu, często niezależne od nas, zmiany? W przeważającej większości to mężczyźni odchodzą. Niepełnosprawność jest dla nich wyzwaniem nie do przeskoczenia. Czy u podłoża odejścia, zostawienia nie tylko niepełnosprawnego dziecka, ale i dzieci zdrowych oraz partnerki, żony leży ukryta pogarda dla braku idealnego życia? Ciała? Rodziny? Czy wstyd przed innymi?

Podział obowiązków

Jest wiele aspektów i przyczyn takiego odejścia. Po pierwsze zwykle w rodzinie następuje podział obowiązków w kwestii opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem oraz zapewnieniem utrzymania i bytu rodzinie. Z jednej strony jest on naturalny i pozwala jednej osobie znać wszystkie szczegóły rozmów, terapii, leczenia, mieć relacje z terapeutami, psychologami i całą wielką grupą osób, które leczą i rehabilitują dziecko. Umożliwia to więc kompleksowe poznawanie sytuacji i niepełnosprawności dziecka. Jeden z rodziców ma właściwie całą wiedzę i zwykle to on jest motorem poszukiwań właściwych terapii i usprawniania dziecka, nierzadko będąc jego pierwszym i najlepszym terapeutą i diagnostą (w rozumieniu kierunku poszukiwań właściwej diagnozy). Druga osoba, najczęściej mężczyzna, jest tym, który w tym czasie zarabia na dom i wszystkie potrzebne zasoby, by rodzina mogła funkcjonować. Powstaje duża dysproporcja w wiedzy i doświadczeniu małżonków i opiekunów. Czasami rodzi ona poważny konflikt w postrzeganiu niepełnosprawności – zarzut wyolbrzymiania dolegliwości dziecka, nadopiekuńczości. Jest to często spowodowane dużo mniejszą znajomością tego, co dolega dziecku i jakie ma ono potrzeby, ponieważ osoba pracująca nierzadko na więcej niż jednym etacie nie jest w stanie uczestniczyć w pełni ani nawet w połowie w życiu niepełnosprawnego dziecka. Niesie to ze sobą wiele skutków nie tylko dla relacji z dzieckiem, ale i w relacji partnerów i małżonków. Następuje często oddalenie i słabnięcie więzi.

Ten podział niesie za sobą niestety też negatywne skutki dla obojga rodziców. Oboje są przemęczeni nie tylko fizycznie, ale przede wszystkim psychicznie, gdy obarczeni są jednym obowiązkiem. Dźwiganie takiego ciężaru samotnie jest często w dłuższej perspektywie nie do wytrzymania. Każda ze stron ma swoje racje i brak empatii czy choćby minimalnego wymieniania się rolami powoduje trwały rozpad małżeństwa i zrywanie więzi rodzicielskiej z dzieckiem. Każdy z rodziców potrzebuje dzielenia trudu, jaki na siebie bierze. Choć często w praktyce druga ze stron – tu kobieta – nie ma nawet siły na wysłuchanie swojego męża, wycieńczonego odpowiedzialnością za cały system finansowy rodziny, czy odwrotnie – mąż żony, która zmaga się często z całym systemem opiekuńczym, zdrowotnym dziecka, będąc zawsze na gorszej pozycji. Taki podział niestety może prowadzić do zupełnego rozpadu rodziny, jeśli nie ma wymiany doświadczeń i uczestniczenia choćby mentalnie we wszystkich obowiązkach domowych. Często osoby zajmujące się dzieckiem niepełnosprawnym nie chcą lub już nie mają siły słuchać męża, który też potrzebuje wsparcia w odpowiedzialności finansowej. Uważają, że opieka nad dzieckiem jest najważniejsza. Są tak na tym skupione, że niejednokrotnie odpychają męża czy partnera emocjonalnie. Ich relacja naturalnie słabnie, a mąż czuje się jak maszynka do zarabiania pieniędzy. Przestaje być partnerem, współodpowiedzialnym rodzicem. Czasami nawet jest świadomie odsuwany od dziecka niepełnosprawnego pod pretekstem braku zrozumienia czy braku wiedzy na temat opieki nad nim. Zdarza się, że szuka on wtedy osoby poza systemem rodzinnym, która go zrozumie i odciąży, wypełni lukę emocjonalną. W ten sposób angażuje się w nową relację, która często jawi się jako odskocznia, jako nowy, normalny rozdział życia, bez ciężaru niepełnosprawności. Staje się to równią pochyłą ku rozpadowi rodziny i dolaniem oliwy do ognia, który i tak doskwiera obu stronom.

Z drugiej strony osoba zajmująca się dzieckiem niepełnosprawnym jest na granicy załamania psychicznego i fizycznego, będąc często dwadzieścia cztery godziny na dobę zaangażowaną w opiekę nad dzieckiem. Nie ma życia osobistego, relacji z innymi osobami poza tymi z systemu opieki, nie może i często już nie chce pozwalać sobie na małe nawet przyjemności. Niejednokrotnie składa ofiarę całopalną z siebie i swojego życia. Rezygnuje z pracy zawodowej, swoich aspiracji, znajomości. Trzeba podkreślić, że kobiecie łatwiej przychodzi naturalne poświecenie, ponieważ jej miłość obdarzona instynktem macierzyńskim jest niemal organiczna. Choć nie zawsze. Są kobiety, które nie umieją się pogodzić z niepełnosprawnością swojego dziecka. Odchodzą lub porzucają je. Dlaczego tak się dzieje?

Osobiste postrzeganie niepełnosprawności

To ważny, jeśli nie najważniejszy aspekt, z którym musi się zmierzyć rodzic, któremu rodzi się dziecko niepełnosprawne lub który zdobywa diagnozę o niepełnosprawności swojego dziecka. Czym dla mnie jest rodzicielstwo, niepełnosprawność, a ostatecznie dar życia? To nasze przekonania i podejście do życia warunkują nasze decyzje, w tym najbardziej te kluczowe – o budowaniu rodziny, relacji rodzicielskiej. Może być tak, że dziecko nie spełnia naszych oczekiwań o szczęśliwym rodzicielstwie, pełnym radości i sukcesów. Takie marzenia tkwią w każdym człowieku spodziewającym się potomstwa. A urodzenie się niepełnosprawnego dziecka, mniej diagnoza o niepełnosprawności zdobyta po latach lub w wyniku wypadku, zmusza człowieka do zupełnej i bezinteresownej ofiary na rzecz drugiego. Czyż to nie jest symptomatyczne, że w dobie wychodzenia na ulicę w imię wolności wyboru wielu ludzi opowiada się za unicestwieniem osób niedoskonałych? Zmiana myślenia zachodząca w społeczeństwach odchodzących od fundamentalnych wartości, jakimi są życie i drugi człowiek, na rzecz wyidealizowanego życia pełnego sukcesu i kontroli, samorealizacji, pięknego, idealnego ciała, czystej przyjemności życia czerpanej garściami w każdym momencie, nie zostawia miejsca na niepełnosprawność dziecka, a co za tym idzie – ofiarę i otwartość na zmianę celu życia, sposobu jego realizacji, codziennego wysiłku i przeorganizowania życia nie tylko zawodowego, ale i towarzyskiego – życia w każdym wymiarze. Doświadczanie cierpienia każdego dnia, współodczuwanie bólu fizycznego, psychicznego, odrzucenia, braku akceptacji, jakie przeżywa rodzic z dzieckiem niepełnosprawnym, to niejednokrotnie wyzwanie jak Mount Everest zdobywany bez przygotowania i bez tlenu. Są rodzice, dla których to normalne, że miłość rodzicielska idzie tą drogą. Poniosą każde doświadczenie w miłości do swojego dziecka. Są jednak rodzice, dla których chore dziecko staje się ciężarem, którego chcą się pozbyć, bo burzy ich misternie budowaną wizję przyszłości. Nie mieści się w żadnych normach i wyobrażeniach. Osiemdziesiąt procent ojców ucieka od ojcostwa chorego dziecka, zostawiając po sobie gruzy relacji z kochaną kiedyś kobietą, niejednokrotnie uciekając też od płacenia alimentów, na rozprawach sądowych gotowych zniszczyć matkę, która często nie ma nic poza wielką miłością do swojego dziecka. W imię jego dobra staje się lwicą broniącą swojego bezbronnego dziecka.

„Najtwardszy ojciec świata”

Zdarzają się też wspaniali ojcowie, którzy nawet na moment nie pomyśleliby o opuszczeniu swojego dziecka i żony w takiej sytuacji. Czasami sami podejmują trud wychowania i rehabilitacji dziecka. Są też ojcowie, których relacja z matką nie przetrwała, a jednak to oni są głównymi osobami troszczącymi się o rozwój i rehabilitację dziecka. Bywa, że na turnusach rehabilitacyjnych są jedynymi panami. Dlaczego to tak rzadki obrazek? Dlaczego mężczyźni są w tak porażającej mniejszości? Czy kryzys ojcostwa jest tak wielki? Niestety, to fakt. Z uznaniem patrzymy na zmarłego kilka dni temu Dicka Hoyta, który przez kilkadziesiąt lat nie tyle opiekował się swoim niepełnosprawnym synem z dziecięcym porażeniem mózgowym, ile uprawiał z nim czynnie sport. Na specjalnie skonstruowanym wózku, używając uprzęży, pontonów, razem biegali nawet w triatlonach. Łącznie w latach 1977–2014 Hoytowie ukończyli wspólnie 257 triatlonów (w tym 6 w formule Ironman), 72 maratony, a także między innymi 219 biegów na dystansie 10 kilometrów i 97 półmaratonów. A zaczęło się od biegu charytatywnego na 8 km, gdzie ojciec pchał wózek syna, a jego syn po tym starcie powiedział mu : „Tato, kiedy biegam, nie czuję się niepełnosprawny”. Te słowa spowodowały, że Dick postanowił uczynić wspólne starty stałym elementem życia swojego oraz syna. Powstał ich pomnik w 2013 roku w okolicach startu maratonu bostońskiego. I może ktoś powiedzieć, że nie każdy może biegać, ale każdy może znaleźć swój maraton, swój Mount Everest, na który może wejść ze swoim niepełnosprawnym dzieckiem. Czy jednak te chlubne, inspirujące wyjątki nie potwierdzają zasady, że kryzys ojcostwa łączy się często z brakiem wyzwań, z brakiem siły charakteru, męskości? Może trzeba budowania męskości w rodzinach, w związkach, w naszych synach? Poczucia poszanowania życia każdego człowieka, akceptacji i brania odpowiedzialności za siebie i innych, których kochamy? Uczenia miłości ofiarnej, gotowej do dawania, a nie tylko brania? Miłości wiernej wobec trudności.

Hołd rodzicom dzieci niepełnosprawnych

Nie można nie podkreślić roli tych heroicznych w miłości rodziców, którzy często wbrew wszelkim przewidywaniom opiekują się swoimi niepełnosprawnymi dziećmi ponad swoje fizyczne i psychiczne siły (szczególnie matki), często walcząc w samotności z przeciwnościami życia i systemów, które w naszym kraju wciąż nie są odpowiednio dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Począwszy od miejsca zamieszkania, wszelkich dostosowań, wind i podjazdów, urzędów, palcówek opiekuńczo-wychowawczo-edukacyjnych – tu przede wszystkim programów nauczania i przygotowanej fachowej kadry nauczycielskiej – po system opieki zdrowotnej i socjalnej, często same zostając bez zabezpieczenia zarówno finansowego, jak i szerzej myśląc – bytowego. Z lękiem patrzą w przyszłość, nie widząc zabezpieczenia dla swoich niepełnosprawnych dzieci. System w Polsce wciąż ma przed sobą ogrom zmian, by osoby niepełnosprawne mogły godnie żyć w naszym kraju. Tak wiele wyzwań przed nami. Ale o tym będziemy pisać w kolejnych felietonach.

Dziś na koniec składamy hołd każdemu rodzicowi, opiekunowi, który czyni ten świat znośniejszym dla osób niepełnosprawnych, który sprawia, że choć w niektórych momentach mogą one czuć, że nie są tylko niepełnosprawne, że są pełne niepełności, ale są takimi samymi ludźmi jak inni.