Choroby ośrodkowego układu nerwowego (OUN) to jedne z najczęstszych zaburzeń pozostających w związku przyczynowym z nieprawidłowo przebiegającą ciążą, okresem okołoporodowym i noworodkowym. Najczęstszą przyczyną uszkodzenia OUN jest niedotlenienie. Na dalszym miejscu znajdują się czynniki infekcyjne, zaburzenia hormonalne, stany niedoborowe u matki, przyjmowanie leków oraz narażenie na czynniki teratogenne. Przykładem jednej z chorób OUN, która ma charakter przewlekły, ale nie postępujący, jest MPD, czyli mózgowe porażenie dziecięce.

Czym jest MPD?

Mózgowe porażenie dziecięce to różnorodna i duża grupa chorób, które łączy cecha wspólna, jaką jest zaburzenie dotyczące poruszania się. W literaturze możemy spotkać wiele definicji tej choroby, które też zmieniają się z biegiem lat i z rozwojem możliwości diagnostycznych.

„Mózgowe porażenie dziecięce (MPD) jest zespołem objawów chorobowych związanych z różnorodnym etiologicznie uszkodzeniem ośrodkowego układu nerwowego. Jest heterogenną grupą zaburzeń ruchu i postawy spowodowaną niepostępującym uszkodzeniem niedojrzałego mózgu” (Aicardi J. Dev Med. Child Neurol) .

Etiologia choroby jest bardzo zróżnicowana. Naukowcy wyróżniają między innymi takie czynniki, jak uwarunkowania genetyczne, zespół niedotlenieniowo-niedokrwienny, krwawienie śródczaszkowe (okołokomorowe i śródkomorowe) – u wcześniaków. Czynnikami sprzyjającymi wystąpieniu choroby są także choroby somatyczne matki (serca, płuc, nerek), ale także zażywanie niektórych leków, palenie tytoniu, picie alkoholu, zakażenia czy niedożywienie. Możemy też wyróżnić grupę czynników wiążących się z przebiegiem ciąży i porodu. Do takich czynników należy zagrażające poronienie, przodujące łożysko, zakażenie wewnątrzmaciczne, ciąża mnoga, pęknięcie macicy czy nawet przedwczesne odejście wód płodowych. Po urodzeniu noworodka (co zdarza się bardzo rzadko) na rozwój choroby może mieć wpływ wcześniactwo, mała masa urodzeniowa, sztuczna wentylacja i hiperbilirubinemia.

Częstość występowania mózgowego porażenia dziecięcego to około 2 przypadki na 1000 żywo urodzonych dzieci. Ta częstość w przybliżeniu występuje we wszystkich krajach rozwiniętych i nie uległa zmianie przez ostatnie 40 lat.

Klasyfikacja MPD

Ze względu na różny sposób objawiania się choroby i różny stopień nasilenia oraz lokalizację dotyczącą uszkodzenia mózgu możemy dokonać następującego podziału:

  • Postać SPASTYCZNA
    • Obustronne porażenie połowicze (uszkodzenia w okresie płodowym i okołoporodowym)
    • Obustronne porażenie kurczowe (wcześniaki i patologia okołoporodowa)
    • Porażenie połowicze (uszkodzenia przedporodowe, ciążowe)
  • Postać móżdżkowa (obciążenie ciążowe)
  • Postać pozapiramidowa (w wyniku stanów niedotlenieniowo-niedokrwiennych w okresie okołoporodowym oraz w wyniku hiperbilirubinemii i żółtaczki jąder podstawy).

Objawami różnicującymi rodzaje MPD są problemy z konkretnymi kończynami (górne czy dolne) oraz symetria objawów, występowanie ruchów mimowolnych, spastyczności mięśniowej, hipotonii mięśniowej, drżenia zamiarowego, zaburzeń mowy czy też rozwoju umysłowego. Zatem mimo postawienia tej samej ogólnej diagnozy (porażenie dziecięce mózgowe) ze względu na rodzaje i różnorodność objawów część dzieci może funkcjonować zupełnie samodzielnie, inne będą potrzebowały sprzętu, który umożliwi im takie funkcjonowanie, a jeszcze inne będą wymagały stałej opieki innej osoby do końca życia.

Czy możemy coś zauważyć?

U małego dziecka nawet rodzicom ciężko jest zauważyć jakieś nieprawidłowości ze względu na to, że najważniejszymi cechami MPD są objawy dotyczące ruchu. Bardziej widoczne objawy ukazują się wraz z dorastaniem dziecka, ponieważ wtedy odbywa się także jego rozwój ruchowy. Jednak rodzice również zauważają nieprawidłowości motoryczne. „Objawy, które najczęściej zauważają rodzice, to brak umiejętności, takich jak prawidłowa stabilizacja głowy i tułowia, brak umiejętności siadania i chodzenia w oczekiwanym dla wieku terminie”. ~ dr med. Iwona Sawionek. Doktor Sawionek zwraca też uwagę na konieczność wieloprofilowego podejścia do terapii dzieci z MPD: „U dzieci, u których ustalono rozpoznanie mózgowego porażenia dziecięcego, mogą wystąpić również inne towarzyszące problemy. Dlatego należy zaplanować wieloprofilowe usprawnianie dziecka. Problemy, które wymagają dodatkowej diagnozy, to zaburzenia słuchu, wzroku, niepełnosprawność intelektualna, występowanie zaburzeń napadowych o charakterze padaczkowym, dolegliwości bólowe, problemy z karmieniem. Problemy wspólne dla wszystkich dzieci młodszych to infekcje górnych dróg oddechowych. Leczenie infekcji w tej grupie dzieci wymaga szczególnej staranności, gdyż z uwagi na ogólną kondycję dziecka mogą przebiegać ciężej niż u zdrowych rówieśników. Dlatego bardzo istotną rolę odgrywa w nich profilaktyka – szczepienia ochronne i rehabilitacja”.

Co możemy zrobić?

Ze względu na przewlekły charakter choroby całkowite wyleczenie choroby nie jest możliwe. Naukowcy i lekarze wierzą jednak w plastyczne możliwości mózgu, które przy odpowiedniej terapii mogą pozwolić na uzyskanie jak najlepszej sprawności dziecka w zakresie, na jaki pozwala uszkodzenie mózgu. Efekty leczenia zależą zatem nie tylko od wybranej metody czy stopnia uszkodzenia funkcji, ale także od czasu postawienia diagnozy i rozpoczęcia terapii. Ponieważ istnieje wiele udokumentowanych metod, istotne jest, aby dziecko było pod systematyczną, wieloprofilową opieką dostosowaną do jego zasobów, potrzeb i możliwości. Pomoc w terapii stanowią także leki przeciwspastyczne, terapia toksyną botulinową czy też dokanałowe podawanie baklofenu przy pomocy pompy baklofenowej.

Stopień niepełnosprawności dziecka może być różny. Wiadomo, że jakakolwiek choroba dziecka stanowi ogromne wyzwanie nie tylko dla niego, ale także dla całej rodziny. Pogodzenie się z chorobą dziecka jest niezwykle trudne, a jeżeli choroba ma charakter przewlekły, staje się jeszcze trudniejsze. Nie możemy zapomnieć, że oprócz próby leczenia i uzyskiwania maksymalnej możliwej sprawności fizycznej dziecka musimy zadbać także, a może przede wszystkim, o jego rozwój psychiczny – poczucie bezpieczeństwa, opieki i miłości. Ta stabilność psychiczna nie jest możliwa, jeżeli członkowie rodziny czy też opiekunowie nie zadbają o samych siebie – kondycję fizyczną, psychiczną, zawodową. Warto rozsądnie zaplanować obowiązki i w miarę możliwości korzystać ze wsparcia odpowiednich placówek. Każde dziecko z mózgowym porażeniem dziecięcym jest członkiem jakiejś społeczności, w której funkcjonuje na co dzień, oraz swojej rodziny, więc pomimo ogromnego wyzwania, jakim jest zwykła codzienność w obliczu choroby, zadbajmy o to, aby miało ono możliwość życia w przyjaznym i kochającym środowisku. Właśnie ta troska może okazać się najlepszym lekarstwem na MPD.