Niezwykle często zdarza się, że to, co rodzice dzieci z niepełnosprawnością uważają za wielkie wręcz wydarzenia – dla rodziców zdrowych, nieobciążonych dysfunkcjami maluchów czy nastolatków nie jest nawet zauważalne. Ich dzieci muszą zdobywać wielkie obszary, by ich zadowolić czy sprawić radość ze swoich postępów. Ta nierówność w ocenie przekraczania granic bywa powodem wielkiej przepaści w komunikowaniu się i często podtrzymywaniu relacji rodziców dzieci dotkniętych bardziej przez życie i rodziców zdrowych rówieśników.
Czasami relacje, które wydawały się trwałe, budowane na mocnych fundamentach zaufania, poszanowania, sympatii i wydawałoby się wyjątkowej relacji, z czasem zaczynają ciążyć i rośnie większy poziom niezrozumienia, zaczynamy się mijać w tym świecie. I mimo szczerej chęci często te relacje umierają śmiercią naturalną. Zupełnie inne postrzeganie tego, czym jest sukces dziecka, czym jest sukces życiowy, czym jest troska o zapewnienie przyszłości młodemu człowiekowi z niepełnosprawnością, oddala ludzi o – wydawałoby się – takich samych wartościach życiowych. W obliczu trudności, z jakimi borykają się rodziny z niepełnosprawnością, ich postrzeganie świata się zmienia. Poziom empatii wzrasta, radość z małych sukcesów, spraw i zwyczajna radość z życia zaczyna być o wiele głębsza. Skąd bierze się to pogłębienie?
Wydawać by się mogło, że osoby, których w jakikolwiek sposób dotyka niepełnosprawność – czy osobiście, czy w rodzinie, czy wśród przyjaciół – z automatu wchodzą głębiej w postrzeganie wartości życia, jego afirmacji, rozróżniania prawdziwych wartości od pozornie ważnych spraw w życiu. Jednak nie jest tak zawsze i do końca. Bywa, że wiele osób pływa po powierzchni, dotkliwie cierpiąc i przekładając to cierpienie na innych. Rodzi się pewnego rodzaju niezgoda na to, czego doświadczają, brak akceptacji i jakiegoś rodzaju wypieranie faktów, iż osoba, którą kochamy, nigdy nie osiągnie tego, co sobie wymarzyliśmy. Nigdy nie stanie się tym, kim chcieliśmy, zanim przyszła nieodwołalna diagnoza. Ten rodzaj zamknięcia się na fakty niezwykle ogranicza nasze myślenie o szczęściu w życiu, o tym, co możemy osiągnąć i co jest dla nas naprawdę ważne. Jednak jeśli przyjmie się doświadczenie niepełnosprawności, niepełności, dysfunkcji jako swoją drogę przez życie, jako część życia i – co więcej – przejdzie się do postrzegania tego doświadczenia również jako drogi, na której można osiągnąć szczęście – zaczynamy żyć inaczej. Dotykamy głębiej sensu życia. Pełniej możemy zrozumieć wartość człowieczeństwa. Często doświadczenie braku pozwala nam pełniej zrozumieć istotę tego, czego brak dotyczy. Zmusza nas do pogłębionej refleksji na temat kondycji człowieka, sensu życia i świata, jaki nas otacza.
Dlatego też rodzice dzieci z niepełnosprawnością mają zwykle odmienny stosunek do rzeczy materialnych i niematerialnych. Zwykle potrafią docenić naprawdę małe kroki i przekraczanie granic niemożliwego swoich dzieci. Małe kroki stają się wielką sprawą. Skupienie rodziców na pokonywaniu ograniczeń jest tak duże, że ich dzieci, wspierane przez nich, potrafią dokonywać rzeczy niemalże niemożliwych. Przykładem może być książka i jej filmowa adaptacja pt. Cudowny chłopak. To historia rodziny z chłopcem z ciężką wadą genetyczną, która objawia się zdeformowaną twarzą. Ukazuje ona niezwykłą walkę rodziny o jak najlepsze funkcjonowanie ich dziecka. Najtrudniejszym momentem okazuje się pójście Augusta do szkoły i zmierzenie się z otoczeniem rówieśników. Mimo licznych operacji August wygląda inaczej niż jego koledzy. Jednak stara się żyć wartościami, jakich nauczono go w domu, iż prawdziwe piękno jest ukryte w nas głęboko. Historia pięknie ukazuje, jak łatwo ulegamy stereotypom, ale też jak bardzo potrafimy nie docenić prawdziwych wartości ukrytych w drugim człowieku. Możemy tam znaleźć niezwykłą siłę rodziców chłopca, walkę o jego funkcjonowanie w świecie, która ostatecznie przynosi wspaniały owoc nie tylko w ich synu, ale i w siostrze Augusta oraz środowisku szkolnym. Jednak nie obywa się bez walki o to, bez upadków i porażek, bólu i niezrozumienia. Małe kroki okazały się potem wielkim sukcesem – nie tylko dotkniętego swoją chorobą Augusta, ale i całej jego rodziny, a nawet lokalnej społeczności.
Rodziny dotknięte chorobą, wadą genetyczną, dysfunkcją, szeroko pojętą niepełnosprawnością czasami myślą, iż to, co robią, nie ma znaczenia, a postępy w rozwoju są tak małe, że niemal niedostrzegalne. Jednak nawet jeśli ich nie doceniamy na co dzień, to są one postępem w wielkiej sprawie. Nawet wyalienowanie rodziców dziecka z niepełnosprawnością nie jest barierą w ich nieustannej walce o lepszy świat dla swojego dziecka, o akceptację i zrozumienie, o prawdziwy świat, w którym różnorodność jest wartością, która nas ubogaca.
Warto docenić, wesprzeć osoby żyjące z jakąkolwiek niepełnosprawnością. Zaakceptujmy nasze człowieczeństwo w jego prawdziwym obrazie i kondycji, jaką nosimy w sobie. Wtedy świat stanie się lepszym miejscem, a my sami staniemy się bardziej ludzcy. To wielka sprawa. Naprawdę ważna.
