Ostatnio rozmawiałam ze znajomym, który od roku wychowuje ciężko chore dziecko. Ten zawsze wesoły, dowcipny mężczyzna powiedział mi, że odkąd urodziło mu się drugie, chore dziecko (wymagające 24-godzinnej opieki) stracił zupełnie radość życia. Bardzo mnie to uderzyło. I nie daje mi spokoju. Dziś chciałabym pochylić się na tymi setkami, tysiącami rodziców, którzy w ciszy, bez zbędnego ogłaszania światu swego heroicznego życia opiekują się chorymi czy dotkniętymi różnymi niepełnosprawnościami dziećmi. Nad tymi rodzicami, którzy przecież nie tylko są rodzicami w swoim życiu. Są też mężami, żonami, pracownikami, koleżankami, kolegami, ludźmi mającymi swoje zainteresowania i pasje. Tutaj każdy z nich uśmiechnie się pod nosem. Wiedzą bowiem, jak wyglądają realia. Im bardziej dziecko potrzebuje ich wsparcia, opieki, tym bardziej pozbywają się wszystkich stron swojego „ja” – aż na końcu pozostaje im już być tylko rodzicem. Tylko i aż? Można w swoim życiu sprowadzić się tylko do tej roli i pozostać szczęśliwym? Bywa różnie.

Często rodzice dzieci ciężko chorych pozostają w cieniu. Najważniejsze jest ich dziecko, jego stan i poprawa zdrowia. Miłość rodzicielska każe zapominać o sobie. Najpierw o zbędnych, wydaje się, przyjemnościach. Małych, drobnych, zdaje się – nieważnych i niewiele wnoszących, jak spotkania ze znajomymi, sport chętnie uprawiany dla przyjemności, hobby, które dawało tyle radości, drobne zakupy, małe przyjemności. Zapominają o nich bez większego żalu na początku. Rzucają się w wir opieki, tak konkretnej miłości. Wybór jest prosty i nie stwarza dylematów. Często jednak opieka jest tak wymagająca, że jeden z partnerów odchodzi – nie umie dalej żyć w takim poświęceniu. I znów gubią część swojego „ja” jako żony, kochanki, tę część, która często już dawno nie dochodziła do głosu, bo kto ma siły na seks, gdy zaraz po przyłożeniu głowy do poduszki, zasypia się jak narkoleptyk? Pozostaje dojmująca samotność, jeszcze więcej obowiązków i świadomość niesienia odpowiedzialności samemu. Wtedy zaczyna się nie tylko samotna walka z systemem ochrony zdrowia, edukacji, społecznymi osądami, ale i etap, w którym nie daje się już nawet pracować. We dwoje udawało się dzielić jakoś obowiązki, nawet pracę. Teraz, będąc samotnym rodzicem, często pozostaje zasiłek, z którego nie ma jak wyżyć, a co dopiero godnie żyć.

Z czasem wydaje się, że się już nic nie ma. Zaczynają się myśli – kim jestem? W tym wszystkim zagubione własne „ja”. Czasami, gdy się rozmawia z rodzicami, którzy bezgranicznie poświęcili się swoim dzieciom, nie wiedzą, na co mają już ochotę. Często po wielu latach, gdy pierwszy raz zyskają dwa dni dzięki opiece wytchnieniowej, zapytani, co będą robić – nie wiedzą. Trzeba im często zorganizować czas, bo są tak pozbawieni myślenia o sobie, że nie wiedzą już, co sprawiłoby im osobistą przyjemność, odpoczynek, radość – taką niezwiązaną z ich dzieckiem, czysto osobistą i bardzo intymną, należącą tylko do nich.

Często po dłuższym czasie uświadamiają sobie, że ich życie już nie daje im radości. Gdy patrzymy na nich z boku, widzimy, jak zmagają się z jarzmem, ciężarem, który niosą. Ale zwykle oni tak nie mówią o swoim życiu. A jeśli nawet stają już przed murem bezsilności, na granicy poważnego kryzysu psychicznego, fizycznego, to pomoc z zewnątrz, opiekę wytchnieniową odrzucają, bo myślą, że nie mogą być „złą matką”, „złym ojcem”, którzy powierzają dziecko czyjejś opiece, a sami w tym czasie oddają się przyjemnościom. Ten rodzaj uwikłania w poczucie winy i pozbawienia się siebie może prowadzić do tego, że terapia będzie niezbędna, ale jeszcze gorzej, jeśli nie bierze się jej pod uwagę. Depresja, lęki, przygnębienie są często chlebem powszednim.

Wszystko to powoduje, że rodzice dzieci przewlekle chorych, z różnymi niepełnosprawnościami, często osamotnieni, w wyniku długiej opieki nad dzieckiem wymagającym całkowitego poświęcenia nie potrafią czerpać z życia radości. Nie dlatego, że są jej pozbawieni, ale często dlatego, że przez heroiczne zaangażowanie w walkę o lepsze życie ukochanego dziecka utracili pewne cenne aspekty życia. Te właśnie, które czynią życie lekkim, nieprzeciętnie ekscytującym. Nie jest to oczywiście doświadczenie każdego, ale zdecydowana większość szczerze o tym mówi. Jakby byli we śnie, który ma minąć, ale nie mija.

Dlaczego więc miłość, która uzdalnia nas do heroizmu, może wręcz zabierać radość? Taka miłość powinna dodawać skrzydeł… ale zwykle nie dodaje. Daje często siły do walki o zdrowie i lepsze życie swoich dzieci – siły ponadprzeciętne. Ale nie daje tej subtelnej radości, tego smaku życia. Dlaczego? Może dlatego, że aby zachować radość z życia, taką zwykłą, codzienną, optymizm – potrzebujemy nieustannej równowagi. Dawania i brania, pracy i wypoczynku, wysłuchania i wypowiedzenia swojej historii, zaspokajania potrzeb innych i swoich. Potrzebuje tego nasza psychika i dusza. W opiece nad dzieckiem, które potrzebuje 1000 procent więcej uwagi, zaangażowania niż inne dzieci, można w łatwy sposób zatracić swój instynkt samozachowawczy, swoją równowagę. Zapomnieć o sobie do tego stopnia, że życie zaczyna być udręką, choć wcale tak się go nie postrzega. Wisi się jak na włosku, na ostatnich resztkach sił. Nie ma siły na radość, nie ma siły na wyjścia, na zabawę ze znajomymi, na pasje… A są one niezmiernie potrzebne każdemu, a może najbardziej właśnie takim rodzicom bezgranicznie poświęcającym się swoim dzieciom. Dlatego zadbajmy o naszych przyjaciół, znajomych, siostrę czy brata, którzy opiekują się swoimi potrzebującymi dziećmi. Pozwólmy im zachować równowagę, która odnowi w nich siły i radość życia. Interesujmy się nimi, zwracajmy im uwagę na ich zamiłowania, talenty, na to, co sprawia im radość, i to, co w nich kochamy. Ich szczęście i radość pomogą im w ich codziennych wyzwaniach związanych z opieką.

Rodzice ci muszą się mierzyć na co dzień z wartościowaniem tego, co jest dobre i lepsze. Z poważnymi pytaniami o sens życia, choroby, cierpienia, poświęcenia dla drugiego człowieka, samotności i często nawet śmierci. Niemiernie wtedy potrzebna jest ta równowaga, by nie tylko przetrwać, ale i zachować własne życie. Znam rodziców dzieci nieuleczalnie chorych, którzy zachowali minimum równowagi. Potrafią być uśmiechnięci, wychodzą z domu bez dzieci, potrafią wyjść poza opiekę, nieustanną troskę – nie są przez to gorszymi, wyrodnymi rodzicami. Wręcz przeciwnie, starają się zachować zdrową równowagę, by lepiej się opiekować swoim dzieckiem i… sobą. Często też ta równowaga pozwala im opiekować się innymi dziećmi, zdrowymi, które w domu z osobą wymagającą nieustannej opieki są często spychane na dalszy plan. Żyją w cieniu.

Dziś dziękuję wszystkim tym rodzicom za ich miłość, poświecenie, waleczność. Życzę Wam znalezienia w tych ostatnich dniach roku choć odrobiny równowagi, zdrowego egoizmu, zadbania też o siebie. Życzę Wam oddanych przyjaciół, którzy nie pozwolą Wam przepaść w bezdennych głębinach zadań, troski, opieki. Życzę Wam zachowania radości życia – w sytuacji Waszego życia. Każde życie zasługuje na radość. Jest ono naszym jedynym darem. I choć to czasami trudne, życzę Wam odnalezienia źródeł radości, jakie się nie wyczerpią w Waszym życiu, bo na to zasługujecie jak nikt inny.