Jak żyć z remisją choroby nowotworowej?

Stan, w którym nie obserwujemy żadnych niepokojących oznak i objawów przebytej choroby nowotworowej, nazywa się remisją. Jest to nierzadko ogromne wyzwanie zarówno dla ozdrowiałego, jak i jego najbliższych. Jedni chcą jak najszybciej wrócić do życia sprzed choroby, dla innych życie po wygranej z rakiem to już zupełnie „inna normalność”. W dużej mierze dzieje się tak, gdyż po zakończonym sukcesem dość intensywnym leczeniu, na które się składają zabiegi chirurgiczne, chemioterapia czy radioterapia, tak naprawdę nie dostajemy zaświadczenia, że jesteśmy zdrowi w stu procentach. Ryzyko wciąż istnieje. Czeka nas jeszcze rekonwalescencja fizyczna i psychiczna, gdzie ta ostatnia moim zdaniem niestety mocno kuleje. Z doświadczenia wiem, że mimo wygranej jeszcze więcej we mnie jest niepokoju, obaw, niedowierzania. W literaturze można spotkać się nawet z twierdzeniem, że pacjenci po przebytej chorobie nowotworowej zmagają się nierzadko ze stresem pourazowym, swoistą traumą, porównywani są nawet do osób uzależnionych, którzy rozstają się z nałogiem (za portalem zwrotnikraka.pl). Jest przy tym trudne do zniesienia obciążenie psychiczne i zachwiane poczucie bezpieczeństwa spowodowane oczekiwaną, radykalną zmianą samopoczucia oraz obawą przed nawrotem choroby. Tym bardziej że raczej o całkowitym wyleczeniu możemy powiedzieć dopiero po ponad pięciu latach od przebytej choroby.

Doświadczenie choroby nowotworowej nie pozostaje bez wpływu na nasze życie. To, co się działo przez ostatnie miesiące w moim życiu, całkowicie je zmieniło. Chorzy przyzwyczajają się do takiego trybu życia, intensywności leczenia, różnych działań medycznych, spotkań z lekarzami, przygotowań do nowego życia, do działań również niepożądanych. I w pewnym momencie to wszystko się skończyło. Ta intensywność działań medycznych, kontrole są znacznie rzadsze. Coś, co do tej pory stało się dla nas czymś stałym i bezpiecznym, nagle przestało istnieć. To powoduje u osób ozdrowiałych pewien niepokój i smutek. Niestety mało się temu zagadnieniu poświęca miejsca. Nierzadko pomoc psychologiczna chorego kończy się wraz z opuszczeniem oddziału szpitala. Później nie ma kto mu pomóc bądź wstydzi się o taką pomoc poprosić.

Ponadto ogromnym wyzwaniem dla mnie w trakcie leczenia był ból, niegojące się prawidłowo rany, nudności, wymioty, biegunki czy wypadanie włosów w trakcie chemioterapii. Niestety część z tych rzeczy pozostaje z chorym na dłużej bądź pojawiają się inne skutki leczenia. Próbujemy być samowystarczalni, cieszyć się odzyskaną autonomią, ale szybsze zmęczenie nie do końca nam na to pozwala. Inni borykają się też z obniżonym nastrojem czy poczuciem wartości, gdyż choroba bardzo mocno odcisnęła się na ich wyglądzie fizycznym. Dlatego trudno im tak po prostu czuć się szczęśliwymi.

Poza tym remisja choroby niejednokrotnie oznacza powrót do stanu przed jej pojawieniem się. W czasie, kiedy zmuszeni byliśmy przewartościować swoje życie, zmienić priorytety, wszystko ustawić pod proces zdrowienia, nagle trzeba wrócić do spraw bieżących, do rzeczy, które należy natychmiast zrobić. Czasem, owszem, to pomaga, jednak kiedy choroba była długotrwałym leczeniem, bardzo trudno się jest wdrożyć. Zewsząd słychać pytania o nasze plany zawodowe, rodzinne. Pojawia się stres, uczucie powinności, a także osamotnienie i przytłoczenie. Przejście ze stanu nienormalnego, jakim była choroba, do stanu normalności wymaga reorganizacji całego domu i wszystkich członków rodziny.

Remisja choroby oznacza też istną huśtawkę nastrojów i emocji. Ponieważ z jednej strony mamy poczucie szczęścia, wygranej, siły, wdzięczności. Bardziej doceniamy życie, wzrasta też nasza samoocena. Tak z drugiej strony wciąż są obawy o przyszłość, obniżony nastrój, poczucie straty z powodu tego, co mogło być, gdyby nie choroba, więcej dbamy o zdrowie swoje i najbliższych, boimy się przerzutów i cechuje nas nadmierna czujność i podejrzliwość. Czasami czujemy się niezrozumiani, co utrudnia nam kontakty społeczne. A rodzina i najbliżsi nie wiedzą, czy powinni podejmować temat choroby, ponieważ często go unikamy, a czasami nie potrafimy o niczym innym mówić. Ogólnie remisja powinna wywoływać pozytywne emocje. Jednak, co również u siebie zauważam, do głosu dochodzą emocje, które gdzieś zostały w trakcie leczenia zepchnięte na drugi tor. Nierzadko czuję gniew, złość, smutek, rozczarowanie, że to wszystko spadło na mnie, lęk i obawy o rodzinę. Ponadto dopiero teraz odczuwam powagę sytuacji, konsekwencje choroby. Nie zdążyłam tego dobrze przepracować. A z drugiej strony chorzy chcą się cieszyć, tęsknią za swobodą w tej materii. I wciąż mają niedosyt pozytywnych myśli czy zdarzeń.

A najtrudniejsza w tym wszystkim jest stała obawa przed możliwym nawrotem choroby, przerzutami. Tym bardziej że w szpitalu nie byliśmy sami, wiele poznaje się historii ludzi dotkniętych chorobą i właśnie jej nawrotem. Niektórzy twierdzili, że obawa przed ponownym leczeniem była znacznie trudniejsza do przyjęcia, aniżeli poznanie diagnozy po raz pierwszy. Pozostaje nam wzmożona obserwacja, kontrole, które z jednej strony są bardzo pozytywnym zjawiskiem, bo świadomiej podchodzimy do swojego zdrowia, wówczas w razie pojawienia się czegoś niepokojącego szybciej możemy reagować. Niemniej każda kontrola wzmaga w nas stres, podobnie jak wspominanie daty postawienia diagnozy czy informacja o czyjejś chorobie. Niektórzy boją się planować, jakby byli przekonani, że trzeba będzie zaraz wracać do szpitala. Albo wręcz odwrotnie – planują wszystko, aby „zdążyć” zobaczyć, zwiedzić, nadrobić stracony czas. Niby remisja oznacza rozwiązany problem, ale w głowie zaczyna się nowa walka o przetrwanie. I znów pojawia się bolący problem z brakiem odpowiedniej opieki zdrowia psychicznego.

Pomimo wielkich niekiedy trudności, jakie wiążą się z powrotem do zdrowia, pozytywne jest to, że do życia podchodzimy bardziej rozważnie, dbamy o jego jakość i wartość. Chcemy nawiązywać bliskie relacje z ludźmi, ale mocno już je przewartościowujemy. Ponadto po tak trudnych doświadczeniach nieco łatwiej nam być empatycznymi czy wrażliwymi. A z pewnością więcej cieszą nas małe rzeczy. I co dla mnie osobiście jest istotne, to fakt, że powoli odzyskuję poczucie sprawczości, pomimo lęku związanego z podjęciem obowiązków poza domem, czy to zawodowych, czy nawet społecznych.