1. Huśtawka emocjonalna
Rodzice, którzy dostrzegają odbiegające od normy zachowania i rozwój swego ukochanego dziecka, często mając nawet diagnozę, powątpiewają w jej słuszność. Przy niektórych chorobach czy zaburzeniach w pierwszych etapach rozwoju dziecka nie widać jego niepełnosprawności. Dlatego rodzice przeżywają swoiste huśtawki: raz są załamani diagnozą lub podejrzeniami o niepełnosprawność, a raz zapominają o tym i żyją, jakby nic się nie działo, a dziecko było zdrowe. Podważają diagnozę lub sami przywołują się do porządku, twierdząc, że przesadzają w podejrzeniach, że każde dziecko rozwija się inaczej i w innym tempie. Emocje, które im towarzyszą, to: zwątpienie, rozpacz, zagubienie, ale i nadzieja, radość. Te przeciwstawne stany powodują rozchwianie emocjonalne rodziców. Czasami sytuacja pomiędzy nimi staje się napięta. Dochodzi do konfliktów, wzajemnego oskarżania o brak dostatecznego zainteresowania wychowaniem i opieką nad dzieckiem, bagatelizowanie poważnych symptomów.
2. Odyseja diagnostyczna
Po dłuższym etapie przeżywania huśtawki emocjonalnej dochodzi do momentu, w którym zbyt dużo elementów wskazuje na odbieganie od normy. Rodzice zaczynają szukać profesjonalnej pomocy medycznej. Czasami ten etap poprzedza wczytywanie się w fora społecznościowe, grupy wsparcia i szukanie diagnozy w Internecie na własną rękę. Ten etap poszukiwań obarczony jest dużym ryzykiem i przypisywaniem dziecku wielu błędnych i skrajnie odmiennych schorzeń i przypadłości. Wtedy huśtawka emocjonalna jest jeszcze większa. Zaczyna się też wędrówka po specjalistach, klinikach, gabinetach psychologiczno-pedagogicznych. Rodzice są wycieńczeni, mają problemy finansowe, często jedno z nich musi zrezygnować z pracy. Stykają się z różnym opiniami lekarzy i muszą podjąć przerastające ich decyzje o wyborze specjalisty.
3. Szok definitywnej diagnozy
Definitywna diagnoza często jest najbardziej upragnionym doświadczeniem, na które czekają. Jednak kiedy ona przychodzi, szok rodziców jest tak duży, że często nie umieją tego unieść. Jedni reagują ulgą i płaczem, inni wychodzą, uciekają w samotność. Definitywność diagnozy powoduje u rodziców tym większy szok, im bardziej niespodziewana była informacja o niepełnosprawności dziecka, a rodzice na siłę szukali potwierdzenia, że dziecko jest zdrowe, a wcześniejsze sugestie o jego dysfunkcji lub chorobie traktowali jako błędne. Ten czas jest dla nich bardzo intensywny, a uczucia, jakich doznają – silne i ambiwalentne. Myśl o tym, że ich rodzina już nigdy nie będzie „normalna” jest jak informacja o śmierci ich wymarzonego, zdrowego, wspaniałego dziecka. W jednej chwili umiera marzenie o beztroskiej rodzinie i sielankowym życiu. Zachowują się jak po prawdziwej śmierci dziecka. Są często odrętwiali, mają problemy z racjonalnym myśleniem. Często wciąż zaprzeczają usłyszanej informacji.
4. Kryzys emocjonalny
Dlatego w tym czasie przeżywają poważny kryzys emocjonalny. A „żałoba” po stracie ich upragnionego zdrowego dziecka musi być przeżyta na kształt żałoby po prawdziwej śmierci. Dlatego przechodzą oni wszystkie etapy żałoby: szok, zaprzeczanie usłyszanej informacji o niepełnosprawności dziecka, irytacja – szukanie winy i winowajców, brak akceptacji dziecka, gorączkowe poszukiwanie leczenia i lekarstw, poczucie winy. Rodzice przeżywają głęboki smutek po stracie ich wymarzonego dziecka – zdrowego i w pełni sprawnego. Umierają ich marzenia. Opłakują też samych siebie. Tracą poczucie własnej wartości. Kryzys z tym związany często jest głęboki i silny. Rodzice myślą, że nic im się w życiu nie udaje. Doświadczają nieszczęścia, niespełnienia, życiowego niepowodzenia i porażki. Są pogrążeni w smutku, a widok ich dziecka każdego dnia im o tym przypomina. Płaczą też nad dzieckiem, które mają: nad jego bólem, cierpieniem, brakami, jakie posiada. Te wszystkie uczucia potęguje brak zrozumienia ich sytuacji ze strony otoczenia – bagatelizowanie ich doświadczenia, ale też brak akceptacji ze strony innych. Rodzice doświadczają nieustannego oceniania ich dziecka w kontaktach z innymi. Jeśli dziecko posiada wyraźne fizyczne objawy niepełnosprawności, spotykają się z oceną, ostracyzmem już na spacerach, w miejscach publicznych, u lekarza. Jeśli niepełnosprawności nie widać na pierwszy rzut oka, także borykają się z trudem ciągłego tłumaczenia innym problemów dziecka lub zamykają się na innych. Rodzina traci relacje – często świadomie z nich rezygnuje, wyczuwając w innych choć cień niezrozumienia. Często zaczyna znajdować się w sytuacji wyłączenia społecznego. Podlega opresji ze strony otoczenia – często ze strony instytucji edukacyjnych. Walka o dziecko jest tak wyczerpująca, że rodzina zaczyna żyć w poważnym kryzysie.
Im poważniejszy kryzys, tym częściej generuje ryzyko dysfunkcji, a nawet rozpadu rodziny. Rodzice mówią, że to doświadczenie jest jak bicie głową w mur. Niezrozumienie, niewyjaśnialność niepełnosprawności konfrontuje ich z wyznawanym systemem wartości. Przeżywają kryzys własnej tożsamości. Nie mogą usunąć przyczyny swojego dyskomfortu. Nie mogą pogodzić wiedzy z uczuciami, jakich doświadczają. Przeżywają wewnętrzny kryzys i napięcie. Nie potrafią często określić, kim są i jakie wartości wyznają, co jest dla nich ważne. Poczucie niezrozumienia, narastających problemów, cierpienia często popycha ich do nadużywania leków, używek, a nawet do samobójstwa. Często też jeden z rodziców reaguje odejściem i pozostawieniem najbliższych, by znaleźć inne osoby, z którymi zbuduje swoją wymarzoną, zdrową rodzinę. Gdy z dzieckiem pozostaje jeden rodzic, zostaje on obarczony wyłączną troską o jego zdrowie, rozwój i dalsze życie. Dochodzi do tego także osobiste przeżycie porzucenia, osamotnienia, osobistej porażki w małżeństwie i myśli o porażce życiowej w wyborze partnera lub partnerki.
Pojawienie się dziecka niepełnosprawnego budzi lęk, który dominuje w rodzinie, przenosi się na innych członków rodziny. Rodzice albo skupiają całe swoje siły na dziecku ze specjalnymi potrzebami, zaniedbując inne dzieci, albo zapominają całkowicie o swoich potrzebach, co prowadzi do zaburzenia ich równowagi psychicznej oraz systemu rodzinnego.
5. Pozorna akceptacja
Z czasem niepełnosprawność w rodzinie zaczyna być akceptowana. Rodzice musieli skonfrontować swój system wartości z doświadczeniem, które ich spotkało. Wydaje im się, że zaakceptowali to, w jakim stanie jest ich dziecko, i zaczynają szeroko zakrojoną akcję usprawniania go. Często kalendarz jest tak zapełniony terapiami, rehabilitacjami, zajęciami, że dziecko nie ma siły tego udźwignąć. Rodzice angażują cały swój potencjał w „uzdrawianie” niepełnosprawnego dziecka. Jedno z rodziców zwykle musi zrezygnować z pracy, by móc wozić dziecko na terapię, rehabilitację. Drugi rodzic musi przejąć wysiłek utrzymania rodziny przy o wiele większych nakładach finansowych, jakie wydają na dziecko niepełnosprawne. Rodzic opiekun jest tak zaabsorbowany walką o zdrowie niepełnosprawnego dziecka, że z czasem ma objawy wycieńczenia psychicznego i fizycznego. Ma poczucie bezradności i bezsensu działań, jakie podejmuje. Nie niwelują bowiem one niepełnosprawności dziecka, a często są żmudnym procesem, w którym efekty są mało widoczne. Frustracja i zmęczenie powodują, że rodzic opiekun jest trudny w relacjach z otoczeniem. Jest drażliwy, łatwo przerzuca swoje niepokoje na innych. Jest w ciągłym napięciu, nieustannie konfrontując się z lekarzami, terapeutami, rehabilitantami, nauczycielami. Stara się nie odpuszczać żadnej szansy na polepszenie stanu zdrowia dziecka, chcąc tym samym „wynagrodzić” sobie i dziecku czas, kiedy nie mieli diagnozy lub zaprzeczali informacji o niepełnosprawności dziecka. Z czasem ich beztroskie życie rodzinne przestaje istnieć i jest sfokusowane tylko na terapiach. Ich doświadczanie „sytuacji granicznej”[1],w której rozbijają się o mur niezrozumienia, braku spójności w ich życiu, prowadzi do utraty tego, co najdroższe i najbardziej kruche: nadziei. Rodzice tacy często nie mają z kim porozmawiać szczerze o swoich odczuciach i problemach. Czują się zakładnikami niepełnosprawności swojego dziecka. To pokazuje, że rodzice tylko pozornie zaakceptowali niepełnosprawność dziecka.
6. Konstruktywne przystosowanie się do sytuacji
Konieczność akceptacji sytuacji rodzinnej zmusza rodziców do skonfrontowania się z własnym systemem wartości i z wartościami, z jakich czerpią siłę do życia. Często rodzice, którzy modlą się, są wierzący, czują realne wsparcie w postrzeganiu sytuacji, jakiej doświadczają. Niepełnosprawność dziecka odkrywają jako doświadczenie spotkania i zaakceptowania w relacji z Bogiem kondycji swojej własnej egzystencji i egzystencji swojego dziecka. Osoby, które nie są religijne, szukają wsparcia w terapiach i spotkaniach z psychologami. Proces głębokiej akceptacji dokonuje się stopniowo. I porusza dogłębnie wiele pokładów ich egzystencji i stawia pytania, z którymi być może wcześniej nie musieli się zmierzać. Z pewnością przechodzenie tej drogi prowadzi do stopniowego, konstruktywnego przystosowywania się do nowej sytuacji – z jednej strony akceptacja niezmiennego stanu rzeczy (niepełnosprawność dziecka nie zniknie), a z drugiej praca na rzecz jak najpełniejszego rozwoju dziecka. Na tym etapie rodzice nie oszukują się złudzeniami o cudownym uzdrowieniu ich dziecka, nie wierzą ślepo w cudowne terapie, ale rozsądnie dobierają procesy usprawniania dziecka, tak by jego życie nie było tylko pasmem terapii, lekarzy i walki o zdrowie fizyczne i psychiczne, ale dostrzegają w swoim dziecku człowieka, który jest powołany do osiągnięcia swojej pełni i szczęścia. Potrafią dostrzec w sobie samych osoby, które mają prawo do szczęścia, prywatności i własnych pasji, przyjemności. Nie mają już nagminnych wyrzutów sumienia, gdy robią coś dla siebie, dla swojego małżeństwa, rodziny, innych dzieci. Potrafią zrezygnować z mało konstruktywnych działań nawet o charakterze medycznym czy terapeutycznym (oczywiście z rozsądkiem i bez zaniedbań), a na pierwszym miejscu stawiają szeroko pojęte dobro i szczęście dziecka, ale także całej rodziny.
Często rodzice niepełnosprawnych dzieci, szczególnie gdy z opieką zostaje tylko jeden rodzic, nie mają ani siły, ani przestrzeni, ani czasu na pomyślenie o sobie. Dlatego tak ważne jest wspieranie takich rodzin. Zasługują oni na odnalezienie i fachowe wsparcie na wielu płaszczyznach. Funkcję taką przejmują fundacje i stowarzyszenia pacjenckie osób i rodzin dotkniętych chorobami rzadkimi lub niepełnosprawnością. Tworzą oni grupy wsparcia, fora w mediach społecznościowych, a nierzadko przechodzą tak dalece do działania, że powstają, jak w przypadku Małopolskiego Hospicjum Dla Dzieci, miejsca wspierania rodziców i dzieci dotkniętych ciężkimi chorobami. Centrum Opieki Wyręczającej dla Przewlekle i Nieuleczalnie Chorych Dzieci w Krakowie jest takim ośrodkiem.
Opieka duszpasterska dla rodzin o tak specyficznych potrzebach winna być jednym z ważniejszych celów i obszarów pracy duszpasterskiej Kościoła. Dotyczy ona bowiem ludzi, którzy bezpośrednio są dotknięci cierpieniem w najczulszym miejscu rodziny, jakim jest cierpiące dziecko, a wraz z nim doświadcza bólu cała rodzina. Kryzys, jaki rodzi to doświadczenie w rodzicach oraz innych dorastających dzieciach, jest lub powinien być poważnym wyzwaniem duszpasterskim. Któż bowiem bardziej od nich – tych, którzy doświadczają codziennego trudu i cierpienia niezawinionego – potrzebuje Bożej, troskliwej opieki i miłości, doświadczania wsparcia wspólnoty wierzących i konkretnej pomocy ze strony duszpasterzy i braci w wierze? Ona często pomaga przejść trudny czas pogodzenia się z diagnozą i akceptacją sytuacji, jakiej doświadcza rodzina dotknięta niepełnosprawnością. Pozwala przejść okres tej specyficznej żałoby.
Na koniec warto przytoczyć słowa Jana Pawła II na temat doświadczania niepełnosprawności w rodzinie i Kościele oraz perspektywy społecznej, a nawet cywilizacyjnej, jaką ona rodzi:
Jeżeli niepełnosprawne dziecko przychodzi na świat w rodzinie otwierającej się na jego przyjęcie, […] wszczepiane jest w samo serce wspólnoty. […] Niepełnosprawność nie stwarza (bowiem) nieprzekraczalnych granic, ani nie uniemożliwia nawiązania relacji autentycznej chrześcijańskiej miłości z tymi, którzy są nią dotknięci. Przeciwnie, niepełnosprawność winna raczej wzbudzać postawę szczególnej troski o te osoby, mają one bowiem pełne prawo być zaliczane do kategorii ubogich, do których należy Królestwo Niebieskie. […] Kiedy (zatem) rodziny karmią się obficie Słowem Bożym, dokonują się w nich cuda autentycznej chrześcijańskiej solidarności. Jest to najbardziej przekonująca odpowiedź dla tych, którzy uważają dzieci niepełnosprawne za zbędny ciężar albo wręcz istoty niegodne tego, aby w pełni przeżyć dar istnienia. Opieka nad najsłabszymi i okazana im pomoc to (przecież) świadectwo cywilizacji. [2]
