Bycie niewidzialnym – nie każdą niepełnosprawność widać

Życie człowieka z chorobą przewlekłą, nieuleczalną lub wadą genetyczną może być w pewien sposób normalne, ale i nie do zniesienia. Są wady, dysfunkcje, które nie przysparzają osobom tak wielkich problemów zdrowotnych, ale i takie, których przebieg jest dramatyczny, a nawet prowadzi do śmierci. Jednak są i takie choroby, wady genetyczne, które na pierwszy rzut oka nie są widoczne. Ludzie często traktują takie osoby zupełnie normalnie. I to jest wspaniałe, ale do czasu. Wtedy kiedy zaczynamy stawiać im takie same wymagania jak osobom zdrowym, przekraczamy granicę, poza którą już nie ma konkretnej osoby z jej potrzebami, ale szablon reagowania wobec wszystkich. Oceniamy osoby chore, ich pracę, wkład w nią, zachowania taką samą miarą, jaką przykładamy do osób niemających zupełnie problemów ze zdrowiem.  

Osoby cierpiące na tego typu zaburzenia i dysfunkcje często pozostają jakby niewidzialne. Nie są w stanie spełnić wymagań na poziomie osoby zdrowej, a jednocześnie na pierwszy rzut oka wydają się być do tego zdolne. Dlatego często są nieświadomie krzywdzone przez system, nauczycieli, rodziców, osoby mające z nimi kontakt. Jeśli oczywiście nie mogą liczyć na zrozumienie osób spotykanych przypadkowo w sklepie, w parku czy innym miejscu publicznym (choć nasza doza empatii powinna być coraz większa), to osoby, które mają z nimi kontakt na co dzień, powinny bardzo uważnie spoglądać na ich ograniczenia, dysfunkcje i dolegliwości. Dlatego z jednej strony te niewidzialne osoby, chcąc być sobą, są ranione, krzywdzone przez nieadekwatne podejście do ich zachowań, efektów pracy w stosunku do możliwości, jakie daje im ich ciało i umysł, a z drugiej strony pragną jak każdy z nas być docenione, osiągać sukcesy, być szczęśliwe i radosne. Pozostają więc często ukryte, wycofane, by nie zderzyć się z brutalną rzeczywistością i ludźmi, którzy bezrefleksyjnie oceniają i krytykują innych. Uciekają w zacisze swojego domu, wycofują się z relacji, czasami nawet w ogóle rezygnują z uczestnictwa w życiu społecznym, nie mówiąc już o realizacji swoich marzeń, pragnień. Stają się jakby niewidzialne. Jakby ich nie było w społeczeństwie. Jakby ich obecność na tym świecie była mniej ważna, jakby mniej wnosiła w bogactwo naszej ludzkiej wspólnoty.

O jakich wadach, chorobach czy niepełnosprawnościach możemy nie wiedzieć, bo ich nie widać? Mogą to być między innymi osoby niedowidzące, niedosłyszące, cierpiące na autyzm i różne jego odmiany, zespół Di George’a (wada genetyczna), dyslektycy – często mający problem z publicznymi wystąpieniami, dyskalkulicy – mający problemy z liczeniem i zapisem matematycznym. Mogą to być też osoby mające problemy z ośrodkiem mowy – cierpiące na afazję, często nie rozumieją tego, co ktoś do nich mówi, lub same mają pewne trudności z wyeksplikowaniem swoich myśli, a ich mowa może być niewyraźna, niezrozumiała. Problem dotyczy też licznych schorzeń psychicznych, na które cierpi bardzo wiele osób (depresja, lęki, nerwice, afektywność dwubiegunowa, schizofrenia i wiele innych).

Kolejna choroba należy do spektrum wad genetycznych, których nie widać na pierwszy rzut oka. Taką wadą genetyczną jest np. zespół Di George’a. Ma 180 objawów, a każdy pacjent ma indywidualny ich zestaw. Zmieniają się one w ciągu życia pacjenta tak, że w sumie może on doświadczyć nawet 30 objawów. Na pierwszy rzut oka nie widać odmienności takiej osoby, ale w kontakcie z innymi może być ona wycofana lub nagle odwrócić się i odejść, przerywając rozmowę, bo odczuwa rosnące napięcie wynikające często z niezrozumienia drugiej osoby, przenośni, żartów. Osoby te często dosłownie odczytują dowcipy. Nie umieją przejść na inny poziom znaczeniowy przez problemy ze zrozumieniem mowy. To często nie pozwala im na prowadzenie dłuższej, swobodnej rozmowy. Lęki i napięcie, jakich doznają w takiej sytuacji w kontakcie z innymi, mogą być nie do zniesienia dla osoby cierpiącej na ten zespół. Choć oczywiście nie zawsze, bo pacjenci mają bardzo zróżnicowane objawy i różny stopień zaawansowania choroby.

Upośledzenie reakcji interpersonalnych towarzyszy wielu niepełnosprawnościom i chorobom. Osoby ze spektrum autyzmu często mają problemy z brakiem empatii, utrudnioną komunikacją, problem z wytworzeniem i utrzymaniem więzi emocjonalnej, a więc i przyjaźni. Cierpią często na nadwrażliwość na dźwięki, światło. Czasami mają problemy z motoryką dużą lub małą. Pamiętajmy też o osobach cierpiących na inne schorzenia, czasami przewlekłe np. chorych na nowotwory czy cukrzycę, którzy również często na pierwszy rzut oka nie wyglądają na osoby zasługujące na specjalne traktowanie i na więcej empatii, zrozumienia i akceptacji. Czasami młoda osoba potrzebuje usiąść w środkach komunikacji miejskiej, bo nie ma siły stać, bo ma zaburzenia równowagi, bo boi się stać. Czy kiedykolwiek pomyśleliśmy o tym?

Nie zawsze i nie każdą niepełnosprawność widać od razu. Dlatego starajmy się być empatyczni wobec odmienności innych, wobec ich słabości, niedoskonałości. Starajmy się być taktowni i delikatni w relacjach z innymi. Trzeba zdawać sobie sprawę, że takich osób jest w naszych środowiskach bardzo wiele. Nie chcą one żyć w gettach czy uczęszczać tylko do ośrodków terapii zajęciowej, szkół specjalnych. Chcą realizować swoje marzenia, pragnienia. One też mają jedno życie do przeżycia. Chcą mieć dostęp do takiej samej oferty edukacyjnej, kulturalnej, sportowej i rekreacyjnej jak wszyscy. O ileż trudniej im się żyje w naszym świecie. Począwszy od szkoły, w której często mimo posiadania kształcenia specjalnego[1] muszą realizować takie same przeładowane podstawy programowe, z których wymaganiami nawet zdrowe dzieci mają problemy, a skończywszy na wielu innych obszarach życia. Te osoby wciąż muszą udowadniać, że są warte takiej samej, choć de facto większej uwagi, troski i poświęcenia ze strony nauczyciela, wychowawcy, opiekuna, pracodawcy czy innej osoby. Dajmy im akceptację, traktowanie takie samo, na jakie zasługuje każdy człowiek według swojej indywidualności. Programy dla osób niepełnosprawnych nie zastąpią społecznego zainteresowania i tolerancji wobec ich specjalnych potrzeb. Ta akceptacja i wsparcie dotyczy też opiekunów dzieci i osób niepełnosprawnych, którzy borykają się z jej brakiem, którzy w strachu i stresie posyłają dzieci do szkoły, idą z nimi do parku, jeżdżą publiczną komunikacją. Nie wiedzą, z jakimi reakcjami innych ludzi będą musieli się zmierzyć. Czasami spojrzenie pełne oburzenia, pogardy rani bardziej niż ostre słowa. Dlatego stres i strach często zamykają ich w sobie. Zmykają na świat, relacje, doświadczanie piękna. Tworzą często zamknięte klatki ich domów, mieszkań, pokoi i rodzin.

Często mówi się, że człowiek jest jak góra lodowa – widzimy tylko jej wierzchołek, kilka procent z tego, kim jest. Ale to, kim on jest, naprawdę jest w swej istocie zakryte przed nami. Świadomość tej prawdy może nauczyć nas większej wrażliwości, delikatności, uzdolnić nas do tolerancji, a nawet poprowadzić do akceptacji różnorodności.

Pozwólmy innym być sobą – nawet jeśli są trochę lub nawet bardzo różni od nas. Nawet jak potrzebują naszej subtelnej pomocy, pełnej taktu, pełnej szacunku i serdeczności. Wszyscy jesteśmy sobie potrzebni, by życie było doświadczeniem pełnym miłości, szczęścia i nadziei. Zobaczmy osoby niewidzialne, ukrywające się za zasłoną swojej samotności. Traktujmy innych chociaż tak, jak byśmy sami chcieli być traktowani.

Na koniec wiersz ks. Jana Twardowskiego, który niech nas zainspiruje do docenienia i głębokiego szacunku dla ludzkiej różnorodności, szczególnie osób borykających się ze swoją niepełnosprawnością, chorobą, jakimś brakiem, dysfunkcją – niezawinioną, daną często na wiele lat lub na całe życie. Sprawmy, by stali się widzialni, oddychali pełną piersią i mogli w pełni stać się sobą.