Tydzień temu mogliśmy przeczytać, czym tak właściwie jest choroba Parkinsona, jakie są jej pierwsze objawy i jak wygląda ogólny przebieg choroby. Musimy pamiętać, że jest to choroba, która wiąże się nie tylko z drżeniem rąk, ale także z wieloma innymi objawami wpływającymi na codzienność. Jej przebieg jest bardzo indywidualny i złożony. Właśnie z tych powodów pacjentom dotkniętym chorobą Parkinsona oraz ich rodzinom potrzebne jest kompleksowe wsparcie ekspertów z różnych dziedzin. Istotna jest nie tylko pierwsza diagnoza i opieka neurologiczna, ale także praca z fizjoterapeutą, psychologiem czy dietetykiem.

O czym pamiętać podczas procesu diagnozy?

Ze względu na objawy ruchowe (głównie drżenie) chorobę Parkinsona należy różnicować z innymi chorobami o podobnym przebiegu klinicznym. Są to tak zwane zespoły parkinsonowskie albo inaczej parkinsonizm. Mają one jednak inną przyczynę i nie zawsze takie samo leczenie. Dlatego właśnie przed pierwszą wizytą u neurologa warto się dobrze przygotować. O czym należy pamiętać?

  • Przede wszystkim o tym, jakie leki zażywamy na co dzień i od kiedy.
  • Kiedy zaczęły się pierwsze objawy?
  • Czy razem z pojawieniem się pierwszych objawów łączyło się jakieś szczególne wydarzenie?
  • Czy w rodzinie występowały przypadki choroby?
  • Czy problemy były zgłaszane już innemu specjaliście i jakie kroki zostały podjęte?
  • Czy choroba utrudnia codzienne życie i w jakim stopniu?
  • Czy oprócz objawów ruchowych występują inne dolegliwości?
  • Czy wykonywane były już jakieś badania (warto mieć ze sobą wszystkie skany i poprzednie dokumentacje, również płyty CD, z przeprowadzonych badań obrazowych)
  • Czy w przypadku stosowania leków występują jakieś działania niepożądane?

Pamiętajmy o tym, że w razie jakichkolwiek wątpliwości, czy jakieś objawy są istotne, należy zadawać pytania. Czasami coś, co wydaje nam się być objawem przemęczenia albo „po prostu starością”, może mieć istotne znaczenie w procesie diagnozy.

Czy da się leczyć inne objawy niż ruchowe?

Niestety mimo stosowania leków nie wszystkie objawy ustępują. U niektórych nawet drżenia oporne są na farmakoterapię. Ale choroba Parkinsona to nie tylko objawy ruchowe. Tak jak mogliśmy przeczytać tydzień temu, występować może także depresja, zaburzenia poznawcze, zaburzenia psychotyczne, zaparcia, zaburzenia oddawania moczu czy zespół niespokojnych nóg. Na wiele z tych objawów różni specjaliści także znaleźli odpowiedź.

  • Depresja – w PD obniżenie nastroju ma często charakter przejściowy i związane jest ze spadkiem sprawności ruchowej (występuje w fazie OFF). W takim przypadku optymalizacja terapii podstawowymi lekami stosowanymi w przebiegu choroby (lewodopa czy agoniści dopaminy) może wystarczyć. Jeśli jednak depresja nie ustępuje, konieczne może być włączenie dodatkowych leków, które „oszczędzają” serotoninę w mózgu – inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny, w skrócie SSRI. Pamiętajmy jednak, że leki zawsze należy przyjmować po konsultacji i przy ścisłej współpracy z lekarzem prowadzącym.
  • Zaburzenia poznawcze – jednym z najczęściej zgłaszanych zaburzeń poznawczych są zaburzenia pamięci. Aby polepszyć pamięć w chorobie Parkinsona, często stosuje się leki hamujące rozkład acetylocholiny.
  • Zaparcia – mogą stanowić bardzo poważny dyskomfort w codziennym życiu. Specjaliści zalecają, aby w przypadku zaparć w przebiegu choroby nie zapominać o przyjmowaniu dużej ilości płynów (pomaga to także z lepszym wchłanianiem leków). Ważna jest także odpowiednia dieta bogata w błonnik. W sytuacjach nasilonych zaparć konieczne może być jednak stosowanie leków (najczęściej laktuloza i makrogol). Dla regularnych wypróżnień ważny jest także ruch – np. regularne spacery, gimnastyka, nordic walking czy pływanie.

W codzienności

Profesor Jarosław Sławek (Oddział Neurologii, Szpital Specjalistyczny im. św. Wojciecha, „Copernicus”) w jednym z wywiadów dał kilka pomocnych rad, które pomogą lepiej funkcjonować w codzienności pomimo choroby. Oto kilka z nich:

  • leki przyjmuj regularnie – czas jest bardzo ważny, nieprzestrzeganie rytmu prowadzi do fluktuacji i dyskinez;
  • popijaj leki dużą ilością wody (najlepiej gazowanej z dodatkiem cytryny lub witaminy C – poprawia to wchłanianie lewodopy);
  • unikaj dużych białkowych posiłków podawanych razem z lewodopą – osłabia to jej działanie;
  • nie przyjmuj lewodopy razem z preparatami wapnia i żelaza;
  • ćwicz regularnie;
  • jeżeli znajdziesz się w szpitalu z jakiegoś powodu, koniecznie przedstaw schemat przyjmowania leków i domagaj się ich regularnego podawania;
  • pamiętaj, że nagłe odstawienie leków dopaminergicznych może mieć groźne konsekwencje (nasilenie objawów, gorączka, drgawki), nigdy sam nie eksperymentuj z odstawianiem leków;
  • nie rezygnuj z pracy – choroba Parkinsona może być dzisiaj leczona skutecznie przez wiele lat;
  • nie ma specjalnej diety dla choroby Parkinsona – lepiej jeść wiele małych posiłków;
  • kawa ma działanie ochronne;
  • niekiedy pojawia się nieoczekiwane chudnięcie – zanim przypiszesz je chorobie Parkinsona, sprawdź, czy nie masz depresji lub innej choroby (np. nowotworowej);
  • u kobiet z chorobą Parkinsona istnieje zwiększone ryzyko osteoporozy – badaj regularnie gęstość mineralną kości;
  • oszczędzaj opiekuna/partnera, dla niego Twoja choroba jest znacznym obciążeniem;
  • Partnerze, zrozum chorego – wiele jego zachowań nie zależy od jego woli, zarówno nagłe pogorszenie, jak i nagła poprawa są charakterystyczne dla choroby Parkinsona i nie są wyrazem wahania nastroju partnera czy próby wymuszania na Tobie opieki nad nim.

Co dalej?

W Polsce w różnych miastach coraz częściej powstają stowarzyszenia, które wychodzą naprzeciw potrzebom osób dotkniętych chorobą oraz ich rodzinom. Właśnie w takich stowarzyszeniach dzięki ogromnemu zaangażowaniu ich członków prowadzone są specjalistyczne zajęcia z ekspertami, które pomagają pacjentom lepiej „okiełznać” chorobę i uzyskać niezbędne wsparcie. Jedno z takich stowarzyszeń od kilku lat funkcjonuje w Gdańsku. Jest to stowarzyszenie ParkON, którego założycielką jest Pani Urszula Wyrwińska. O tym, jak powstało stowarzyszenie i jak funkcjonuje, będziemy mogli przeczytać za tydzień w wywiadzie z lek. Wyrwińską.