Jak dbać o siebie, będąc rodzicem osoby z niepełnosprawnością?

W Polsce jest od 3 do 7 milionów osób z niepełnosprawnościami. Jedną z wielu kwestii, jakie dotykają ich opiekunów, jest kwestia, jak zadbać o siebie, by być w dobrym zdrowiu, by mieć siły nie tylko do opieki nad osobami dotkniętymi niepełnosprawnością, ale i dla siebie, swojej rodziny, pracy. To odwieczny problem osób, które z poświęceniem oddają się opiece dzieciom i dorosłym z niepełnosprawnościami. Niektórzy z nich muszą sprawować opiekę nad nimi 24 godziny na 7 dni w tygodniu, czyli wciąż i nieustannie. Są to przypadki wyjątkowe i bez pomocy ze strony państwa, fundacji i wielu organizacji nie mają oni szans na normalne funkcjonowanie. I często nie funkcjonują normalnie. Niestety. Dziś poruszymy jednak kwestię przestrzeni, którą można mieć, gdy dziecko lub już dorosły wymaga opieki, ale nie permanentnej lub możliwej do zastąpienia przez osoby trzecie.

Zwykle opieka nad osobą z niepełnosprawnością jest niezwykle absorbująca i wyczerpująca także dla tych, których podopieczni nie wymagają ciągłej opieki. Ale ich wychowanie, kształcenie, rehabilitacja jest zwykle jak sport ekstremalny – wymaga wytrwałości, siły, cierpliwości, gotowości, ponadprzeciętnych umiejętności doskonalonych całe życie. Czy każdy rodzic ma takie umiejętności? Zdecydowanie nie. Zwykle czują oni na sobie ciężar, do którego nie byli przygotowani, nie są gotowi na dźwiganie go nie tylko fizycznie, ale i mentalnie.

Przed takim rodzicem/opiekunem – bo czasami opiekę sprawują dziadkowie lub inne osoby z rodziny – stają pytania nie tylko z serii, czy sobie poradzę, jak sobie poradzić, skąd brać nie tylko siły fizyczne, ale i psychiczne, ale również jak zabezpieczyć byt dziecka i rodziny. Niezwykle trudne jest też uporanie się z pytaniem, jak zabezpieczyć byt osoby z niepełnosprawnością, jeśli zabraknie opiekunów w odległej lub całkiem bliskiej przyszłości.

Aby zmierzyć się z takimi wyzwaniami, niewątpliwie trzeba zadbać o własny dobrostan. Według zasady, iż najpierw należy zabezpieczyć życie i zdrowie ratownika, a potem ratowanego. Jednak ten schemat jest niezwykle trudny do zastosowania. Rodzice osób z niepełnosprawnościami zwykle cali się im poświęcają, latami eksploatując swoje zasoby mentalne i fizyczne, nie podkreślając swoich potrzeb, często nawet ich nie zauważając w całkowitym oddaniu swojemu dziecku. A jeśli nawet poczują, że powinni zrobić cokolwiek dla siebie, uznają to za bycie złym, wyrodnym rodzicem. Często prowadzi to do wycieńczenia i poważnych problemów psychicznych, takich jak depresja, lęki. Wynika to często z kwestii nieporadzenia sobie z problemem niepełnosprawności w naszym życiu, życiu naszego dziecka i naszej rodziny. Uważamy bowiem, że skoro zajmowaliśmy się nim od początku, to my i tylko my umiemy zająć się nim najlepiej. Dlatego nie dopuszczamy nikogo do opieki nad nim. A nawet jeśli podejmowane są takie próby, to i tak najczęściej – tu zwykle mamy – szybciej z nich rezygnują, niż mają one szanse na powodzenie. Czasami dyskomfort dziecka – nawet chwilowy – pozostania na 2–3 godziny z inną osobą jest dla matki trudniejszy do udźwignięcia niż jej dobrostan – czas, w którym może złapać oddech, wypocząć, naładować przysłowiowe akumulatory. Każdy człowiek potrzebuje odpoczynku, relaksu, wyjścia ze schematów, by funkcjonować normalnie. Tym bardziej osoby obciążone bardziej niż inne. One zdecydowanie bardziej powinny zastanowić się nad znalezieniem zdrowego czasu dla samych siebie. Pozwala on zachować choć minimalną równowagę między dawaniem a braniem; między eksploatowaniem sił a ich regeneracją.

Warto sięgnąć po pomoc w formie grup wsparcia online lub, jeśli ktoś jest gotowy, spotkań w realu. Są one dużo bardziej pomocne i skuteczne, ponieważ wymagają wyjścia z domu, spotkania się z innymi osobami z podobnymi problemami twarzą w twarz, co często już jest sukcesem. Rodzice dzieci i dorosłych niepełnosprawnych potrzebują wsparcia w instytucjach, które będą im pomagać systemowo w opiece. Osoby z niepełnosprawnościami wciąż w naszym kraju traktowane są przedmiotowo, jak ciężar, jako osoby „niesamodzielne, niezdolne do pracy, niezdolne do zakładania rodziny itd.”, a powinny być traktowane podmiotowo jako osoby, które wymagają jednakże pomocy w samodzielnym życiu, w równym dostępie do edukacji i pracy. Zadaniem państwa jest stworzyć i uwzględnić ich indywidualne potrzeby. Rodzice ich muszą mieć także równe prawo do bycia rodzicami, dostępu do pracy lub jej zaniechania, a wtedy dostępu do godziwych zasiłków, świadczeń, jeśli ich dzieci tego wymagają. Nie mogą być też karani brakiem wsparcia ze strony instytucji i państwa przez to państwo. Bywa, że w sądach toczą się sprawy, w których chce się odebrać prawa rodzicielskie rodzicom, bo nie radzą sobie samodzielnie lub z pomocą bliskich z opieką nad swoim dzieckiem z niepełnosprawnością.

Dlatego każdy rodzic, który opiekuje się dzieckiem z niepełnosprawnością, nie tylko zasługuje na wszystko to, co rodzice zdrowych dzieci, ale nawet powinien mieć więcej wsparcia w instytucjach zarówno państwowych, jak i pozarządowych. Często po usłyszeniu diagnozy nikt nie uczy ich, jak zachować swój dobrostan, by jak najlepiej wspierać swoje dziecko. Zwykle sami metodą prób i błędów szukają pomocy. Niestety bardzo często zderzają się ze ścianą niechęci, ostracyzmu, braku akceptacji i niezrozumienia. Często, zamykając się w swoich czterech ścianach, cierpią, bo czują się bezsilni.

Jak zatem mają zadbać o siebie? Nie tylko w kontekście wyglądu, choć i on jest ważny. Jest wśród ludzi stereotyp matki dziecka z niepełnosprawnością niezadbanej, w wyciągniętej bluzie, umęczonej jak cierpiętnica. Każda mama ma prawo być piękna, bo ona stanowi wzorzec dla swoich dzieci. To, jak wygląda, z kim się przyjaźni, gdzie chodzi, wychodząc z domu – wszystko to buduje jej rodzicielstwo nawet wobec dziecka, które wymaga wzmożonej lub permanentnej opieki. Czasami wręcz rodzice lub jedno z nich musi zrezygnować z pracy. To nie tylko odcięcie od często niezbędnych zasobów finansowych, ale i odcięcie od pracy zawodowej, czyli od rozwoju osobistego, od relacji społecznych, od kontaktów z ludźmi niezwiązanymi z niepełnosprawnością. Często właśnie tego najbardziej brakuje rodzicom zajmującym się opieką nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami. Wyjścia poza magiczny krąg, gdzie wszystko toczy się wokół ich dziecka i jego deficytów. By podołać temu obciążeniu, warto pomyśleć i zrealizować pojedyncze, ale systematyczne działania ku realizacji swoich małych marzeń, pasji, hobby, małych przyjemności, wyjść, by się zrelaksować, i pozostawić na chwilę swoje kochane dziecko.

Zadbanie nie tylko o ciało – poprzez ruch, jogging, fitness, pływanie, które doskonale relaksują, niwelują skutki stresu, ale i zadbanie o swojego ducha jest niezbędne, by realnie, troskliwie i skutecznie zapewniać opiekę swojemu dziecku. Troska o swój stan psychiczny i duchowy może być jednym z najtrwalszych zabezpieczeń dobra nie tylko rodzica, ale i dziecka z niepełnosprawnością.

Warto więc troszczyć się nie tylko o swoje dotknięte ograniczeniem dziecko, ale i o siebie – mając świadomość, czemu należy się pierwszeństwo. Życie z niepełnosprawnością w rodzinie jest możliwe. Czasami jest bardzo trudne. Jednak nigdy nie jesteśmy do końca sami. Zawsze pozostaje światełko w tunelu, nawet jak jest bardzo ciemno. A w lepsze dni widać, jak wiele może wnieść do naszego życia osoba dotknięta niepełnosprawnością, jak wiele może uruchomić w nas wrażliwości, empatii, akceptacji i wyzwolić w całej rodzinie wielkie pokłady dobra.